Blogpost door Lisa van den Heuvel
Op Mar 28, 2022
LiveMarvelouz
Als het gewone leven niet gewoon meer is
5
(5)

De laatste jaren doet Clemens, de vader van Pico, alleen met Pico de boodschappen. Sinds Christa, zijn moeder, kanker heeft gehad zijn de dingen die eerst zo gewoon waren niet meer gewoon. Tenminste niet voor Christa en Clemens. Pico blijft de dingen gewoon op zijn manier doen. Dit geldt dus ook voor het boodschappenritueel, dat al jaren, in grote lijnen, hetzelfde verloopt.

Onvoorspelbaar

Wanneer Pico meegaat met boodschappen moet Clemens altijd op zijn qui-vive zijn. Pico is nogal onvoorspelbaar. Hij gaat graag gesprekken aan met andere klanten in de supermarkt. Jong, oud, dik of dun, dat maakt Pico niet uit. Hij laat ze zien wat hij in de winkel gevonden heeft of hij gaat bij iemand staan kijken wat er in diens boodschappenkarretje ligt. Soms staat Pico een ander langdurig en geïnteresseerd te bekijken of hij tikt op diens arm. Dan gaat ook zijn vingertje omhoog en klinkt het: “Pico vraagje stellen?” Zonder het antwoord af te wachten volgt een nieuwe vraag: “Wat ga jij eten?” en daarna: “Papa straks koken!” De meeste mensen nemen even de tijd om naar Pico te luisteren en reageren positief op zijn onbevangenheid. Dan vertellen ze hem bijvoorbeeld wat ze gaan eten. Om hem dan beter te kunnen verstaan buigen ze zich wat dichter naar hem toe en raken hem daarbij misschien zelfs even aan. Maar hoewel Pico anderen makkelijk kan aanraken, vindt het niet altijd fijn om aangeraakt te worden. Dat is te intiem. Dan kan Pico vanuit ongemak, en vanuit het niets, de ander zomaar een klap geven.

De wasmiddelen zijn favoriet

In de winkel rent Pico meestal als eerste naar de wasmiddelen. Als er iemand bij de wasmiddelen staat is dat voor Pico de gelegenheid bij uitstek om een gesprekje te beginnen over de was. Heerlijk vindt Pico dat. Vertellen dat je de zwarte was kunt doen, maar ook de witte en tot slot zelfs nog de gekleurde was. Clemens is niet zo snel als Pico bij de wasmiddelen. Hij heeft tenslotte ook nog een boodschappenlijstje af te werken. En dus begeeft Clemens zich al bijna verontschuldigend naar de wasmiddelen, hopend dat Pico daar nog geanimeerd staat te praten. Als het gesprek nog gaande is kan Clemens Pico helpen om het gesprek af te ronden. Dan zegt hij bijvoorbeeld: “De mevrouw moet ook nog andere boodschappen doen.” Soms staat Pico alleen maar gebiologeerd naar de wasmiddelen te kijken, of hij ruikt eraan. Een andere keer roept Pico hardop: “Witte was, zwarte was, gekleurde was,” terwijl hij de wasmiddelen één voor één aanwijst. Het kan ook zijn dat Pico niet meer bij de wasmiddelen te vinden is. Dan struint hij de winkel af, op weg naar één van zijn andere favoriete plekken: de potten chocopasta of de nootjes. Bij allebei kan hij verlekkerd staan kijken. Als Pico bij de nootjes staat kiest hij uiteindelijk, uit al die nootjes, steeds dezelfde nootjes die hij hebben wil.

Grip op de wereld

Pico kan de hele dag door vragen stellen over wat er nog gaat gebeuren. Door het stellen van deze vragen lijkt Pico grip te willen krijgen op de dingen. Grip op zijn omgeving en daarmee ook grip op zichzelf. Soms stelt Pico geen vragen en is hij juist heel dwingend. “Pico vertellen!”, zegt hij dan of nog korter: “Pappa Clemens mee!” Om Pico te helpen bij zijn ‘controledrang’ en tegelijkertijd zelf ook grip te behouden zijn Christa en Clemens doorlopend bezig aan Pico uit te leggen wanneer dingen gaan gebeuren. En dus moeten zijn ouders goed nadenken over een haalbare planning. Ze vertellen hem welke activiteiten nog meer op het programma staan en wat de volgorde is. Behulpzame rituelen ontstaan als ook de volgorde waarin de dingen gebeuren in grote lijnen hetzelfde is: eerst fietsen, dan puzzelen, dan een broodje eten en daarna pas boodschappen doen.

In het hier en nu

De ouders van Pico hebben hun leven al lang geleden aangepast aan datgene wat voor Pico belangrijk is, wat hem rust geeft en wat hem helpt om in het hier en nu te zijn. Dit zijn de momenten waarop hij even stopt met zijn vragen over dat wat er komen gaat. Tijdens het puzzelen gaat Pico op in het puzzelen. Tijdens het zingen gaat hij op in het zingen. Tijdens de was gaat hij op in de was en tijdens het boodschappen doen, gaat Pico op in het boodschappen doen. Het vraagt van Clemens en Christa stevige regie om de dag van activiteit naar activiteit in te vullen. Als ze het niet doen neemt Pico zelf de regie en is er het risico dat hij overprikkeld raakt, onrustig wordt, vragen gaat stellen en mogelijk zelfs gaat slaan.

LiveMarvelouz

Mama au

Christa voelt op sommige momenten het gewone, waardevolle leven, tussen haar vingers doorglippen. Het is alsof het haar ontnomen is. Toen Christa met pensioen ging was daar ineens ook de kanker. Door een overmatige behandeling ontstond ernstige bestralingsschade. Hierdoor kan Christa niet meer zitten, staan of lopen zonder pijn. Christa is hierdoor lichamelijk gehandicapt. Ze kan niet meer doen wat ze zou willen en voelt zich enorm beperkt in haar mogelijkheden. De impact op haar gewone leven is gigantisch. Het ergste vindt Christa dat ze haar kind niet kan uitleggen wat er met haar aan de hand is. Pico vraagt regelmatig: “Mama au, mama pijn?” Pico ziet dat zijn moeder achter een rollator loopt en weet misschien dat ze pijn heeft, maar hij kan het niet verbinden aan de beperkingen die daarbij horen. Pico snapt niet dat Christa niet mee kan om boodschappen te doen, of in de auto om hem weg te brengen.

Gemis van vanzelfsprekendheden

Pico blijft proberen zijn moeder met hem mee te laten gaan. Hij wil haar betrekken bij de gewone dagelijkse dingen. Christa wordt hierdoor niet alleen geconfronteerd met het gemis van deze vanzelfsprekendheden, maar ook met het gevoel dat ze Pico voortdurend moet teleurstellen. Het drukt zwaar op Christa dat hij de omvang van haar ziek zijn niet kan begrijpen. Op Wereldkankerdag staan mensen met kanker, of mensen die kanker hebben overwonnen centraal. Maar voor Christa staat op deze dag nog steeds Pico op de eerste plek. In haar leven draait het altijd om Pico. Ze zal zichzelf steeds ondergeschikt moeten maken. Als Pico in paniek raakt omdat zijn moeder valt, dan zal ze zich moeten verbijten om het drama te beperken, want Pico moet eerst ondersteund en beschermd worden. Dit is voor Christa een terugkerend verdriet. Natuurlijk flitsen bij Christa soms de gedachtes door het hoofd dat ze ook een zoon van 34 had kunnen hebben die haar wel steunt in haar proces. Een zoon die aandacht en begrip voor haar heeft en meegaat naar het ziekenhuis. Maar Pico kan dit niet. Pico kan niets voor Christa overnemen. Hij ziet de gevoelens van pijn en verdriet, maar heeft zijn ouders nodig om ze een plekje te geven en gerustgesteld te worden.

De kracht van Pico

Maar dan, als Clemens en Pico ’s middags terugkomen van het boodschappen doen, geniet Christa mee van hun verhalen. Het zijn de momenten waarop Pico onbedoeld kracht geeft aan zijn moeder. Voor Pico wil Christa doorgaan en volhouden ondanks de pijn. Pico zal zijn ouders altijd heel hard nodig blijven hebben. En ook zal hij volgende week weer opnieuw naar de gewone dingen vragen, want het ongewone past niet in Pico’s wereld.

Wat vind je van deze post?

Klik op een ster om dit verhaal te beoordelen!

Omdat je dit bericht interessant vond...

Deel dit verhaal op jouw sociale media!

Lisa van den Heuvel

Picoverhalen

In deze reeks deel ik, samen met Christa, verhalen over Pico. Ooit was Pico mijn ‘oppas-kindje. Hij is 39 heeft een verstandelijke beperking en autisme.

De Picoverhalen gaan niet over meezeilen. Ik post de verhalen omdat een ‘marvelous life’ voor mij óók gaat over wat mensen ‘bezield’. De verhalen zijn een uiting van wie IK ben en waar ik mij verbonden mee voel. Hopelijk kunnen de Picoverhalen bijdragen aan het begrip voor mensen met een beperking, hun ouders en verwanten.

Overige rubrieken

Meer in deze rubriek

Eenrichtingsverkeer

Christa en Clemens (ouders van Pico) hebben ervaren dat ze bij veranderingen in de zorg rondom Pico, lang niet altijd als volwaardige sparringpartner meedoen. Het kan dan ook zomaar gebeuren dat er, in hun beleving, roet in het ‘zorg-eten’ van Pico wordt gegooid. 

In de wereld van zorginstellingen, indicatiestellingen, wetgeving en beleidsperikelen kunnen ouders onverwachts geconfronteerd worden met veranderingen waar ze niet op zitten te wachten. Ouders ervaren de zorg voor Pico op deze momenten als ‘éénrichtingsverkeer’. Niet alleen ouders, ook zorgmedewerkers of cliënten, kunnen zich hierdoor aan hun lot overgelaten voelen. Dan valt het soms niet mee om vertrouwen te houden en maar door te blijven roeien met de riemen die je hebt. 
In dit verhaal vertelt Christa welke impact een schijnbaar kleine verandering van het rapportage systeem op haar gehad heeft.

Op basis daarvan hebben Christa en ik een lijstje opgesteld met wensen en ideeën om ‘samen-zorgen’ in de dagelijkse praktijk van de gehandicaptenzorg dichterbij te brengen.

In een hele andere wereld

Dit is het elfde Pico verhaal en het twaalfde verhaal is in aantocht ;-). Wil je bij het begin beginnen? Scrol dan naar beneden en vervolgens naar de vorige pagina óf klik op het onderste verhaal in de kolom hiernaast “Pico, een bijzonder kind met een verstandelijke beperking”.

In maart 2020 ging de wereld op slot. Door corona veranderde er van alles en stond de wereld op zijn kop.

Christa blikt terug op deze periode en vertelt me hoe machteloos zij en Clemens zich voelden omdat ze Pico lange tijd niet op konden halen van de woongroep en evenmin konden bezoeken. Gelukkig is niet alles kommer en kwel en brengt óók corona mooie inzichten met zich mee.

Christa vertelt me dat sommige medewerkers van de woongroep nog steeds niet beter zijn. Één van de medewerkers kan inmiddels helemaal niet meer werken vanwege long-covid en een andere begeleider is gedeeltelijk met werken gestopt. Dat is persoonlijk leed waar we misschien toch te weinig bij stil staan? Heel veel mensen worden nog dagelijks geconfronteerd met de gevolgen. Ook Pico is niet meer de oude sinds hij covid gehad heeft. Hij kan niet vertellen waar hij last van heeft, maar zijn ouders merken dat Pico vaak moe is. In de weekenden kan hij uren bijslapen. Ook tijdens het werken in het bos gaat Pico veel vaker even zitten om uit te rusten.

Christa is intens blij dat we elkaar inmiddels weer gewoon opzoeken. Dat er weer nabijheid en contact is.

In dit elfde Pico verhaal (dat wel heel lang op zich heeft laten wachten) vertelt Christa over de zichtbare en onzichtbare sporen die corona heeft nagelaten.

Heel veel leesplezier!

Pico op zijn plek in het bos

Dag, dag,

We zijn eindelijk weer terug van weggeweest! Dit tiende Pico verhaal heeft een hele tijd op zich laten wachten omdat mijn moeder in januari van dit jaar overleden is. Ik had meer tijd nodig dan gedacht om het schrijven weer op te pakken.

Samen met Christa ben ik weer aan de slag gegaan met vertellen en schrijven. Als je verbetertips, opmerkingen of ideeën hebt: Ik houd mij aanbevolen!

In dit verhaal komt naar voren dat Pico – net als elk ander mens – behoefte heeft aan zingeving en zelfverwerkelijking. Om ‘zin’ te ervaren is Pico echter in grote mate afhankelijk van zijn omgeving én de mensen om hem heen. Christa vertelt hoe fijn het is dat Pico in de natuur aan het werk kan én hoe steunend het is dat begeleiders met zoveel zorg en toewijding Pico steunen bij zijn ontwikkeling.

Ik hoop dat ook dit verhaal weer inspireert om vanuit liefde en aandacht de ander daadwerkelijk te ontmoeten.

Veel leesplezier! Lisa

Het schept een band als je het écht samen doet

Christa en Clemens zetten zich, samen met andere ouders, in om een ouderinitiatief te realiseren. Hoewel ze zich helemaal suf vergaderd hebben en bijna voortdurend te kampen hadden met personeelstekorten was het ook geweldig om samen iets nieuws te creëren. De gelijkwaardige samenwerking schiep een band die nog steeds waardevol voor ze is. Ook hebben ze enorm genoten van de fantastisch enthousiaste mensen die er werkten. Hierdoor konden Pico en zijn ouders in fasen toegroeien naar een permanente woonplek.

Josee Tesser wederom bedankt voor je treffende tekening!

Beschermjassen voor Pico

Pico vindt het heerlijk om samen te lachen om de verhaaltjes die Petra (zijn tante) hem vertelt of voorleest. Het is voor haar een manier om contact met hem te maken. Ze probeert ook Christa en Clemens te ondersteunen in de zorg om Pico, hoewel dat niet altijd gemakkelijk is. Deze liefdevolle betrokkenheid van steunfiguren om Pico heen vormt voor hem een jas van bescherming.

Ook deze keer heeft Josee Tesser een tekening gemaakt om het verhaal te verbeelden. Christa, Petra en ik zijn er geweldig blij mee! Dank je wel Josee!

“Hoe is jullie? Hoe is huis?”

Voor dit verhaal heb ik gebeld met de zus van Christa, Petra, de tante van Pico. Ze heeft me laten weten dat ze graag iets over Pico wil vertellen. Over zijn wonderbaarlijke geheugen voor details, over de vakantie-logeerpartijen,  over zijn blijdschap, zijn enthousiasme en zijn behoefte aan innerlijke rust. Ze vertelt me dat ze intens kan genieten van Pico en zijn unieke ‘zijn’. Pico logeerde in de vakanties regelmatig bij Petra, samen met zijn ouders. Inmiddels is de laatste logeerpartij al een hele tijd geleden. Enerzijds vanwege de gezondheid van Christa en anderzijds door de coronapandemie en bijbehorende lockdown. Pico haalt zijn (vakantie) herinneringen graag op als hij met Petra belt. Hij wil dan samen lachen, een verhaaltje horen en op zijn eigen manier herinneringen delen. In dit verhaal sta ik stil bij zijn bijzondere geheugen.

Vakantiepost

Het is (bijna) vakantie. En als het vakantie is gaat alles net een beetje anders. Dit keer hebben we vakantiepost van Clemens, de vader van Pico. Ik hoop dat je meegeniet van een vakantiemoment uit een doos met mooi herinneringen!

Helpt een diagnose kind en ouders wel verder?

In eerste instantie is Pico welkom op een gewoon kinderdagverblijf. In tweede instantie blijken begeleiders Pico echter tóch niet de zorg te kunnen bieden die hij nodig heeft. Dit is de boodschap die zijn ouders nog vaker te horen krijgen. Ook al gaat Pico naar een speciale school, het wil niet zeggen dat een diagnose voorhanden is. Handvatten om Pico te begrijpen en te begeleiden ontstaan al puzzelend.

Pico en de roerige jaren ’80

Pico is een 35-jarige jongeman met een verstandelijke beperking. Iedere maand vind je hier verrassende, pijnlijke en mooie verhalen vanuit het perspectief van zijn moeder. Alledaagse momenten waarvan ze geniet maar ook de momenten die haar uit evenwicht brengen en...

Pico zit lekker in zijn vel

Christa en Clemens willen graag dat Pico zich fijn voelt, dat hij gewaardeerd wordt, dat anderen hem aardig vinden en dat hij ergens bij hoort. Ze willen het liefst dat hij lekker in zijn vel zit. Anders dan bij de meeste ouders van een kind van 34 jaar, zorgen...

5 Comments
  1. T van den Tillaart

    Wat prachtig weer. Wat een onderneming dat winkelen, en tegelijkertijd een noodzakelijke onderneming. Want zien dat er nog voldoende is in de winkel zal voor pico ook een geruststelling zijn.
    Gisteren zag ik hem nog, zingend en lachend. Het was een mooie dag

    Reply
    • Lisa van den Heuvel

      Dag Tooske, en wat een heerlijke reactie weer van jou! Dank je wel!

  2. M Schouten

    Wat een mooi open verhaal en krachtig van een ieder. Veel begrip voor Picco en hoe zijn ouders hiermee omgaan en dat je steunt door deze verhalen te schrijven.

    Reply
    • Lisa van den Heuvel

      Dag M. Schouten, wat fijn dat je een reactie achter laat! Voor Christa en mij is het nog heel onwennig om te schrijven en de verhalen te posten. Reacties van lezers zijn dus meer dan welkom.

  3. Antoinette ban de Ven

    Respect en bewondering voor jullie alle vier. Lisa je schrijft zó mooi, ik zie het helemaal aan mij verschijnen. Ik ken het uit verhalen van Christa en Clemens, wat maken ze er toch een feestje can voor Pico. Wat een pedagogische kunstenaars!

    Reply

Submit a Comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *

This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.