Teddyberen Picknick

Bijna altijd als Pico Petra ziet, vraagt hij haar om een verhaaltje dat zij hem al eerder verteld heeft. “Ik ben nog niet binnen of Pico vraagt: Verhaaltje vertellen! Meestal vertel ik verhaaltjes over het leven van alledag. Bijvoorbeeld over een poedel die ik op straat ben tegengekomen. Ik noemde die poedel ‘poedeliepoedelie’. Pico moest daar geweldig om lachen. Vanaf dat moment roept hij regelmatig ‘poedeliepoedelie’ en dan halen we samen de herinneringen op aan het verhaal. Maar Pico kan net zo goed vragen om het verhaal van de koolmees of de eekhoorn in de tuin. Het zorgt iedere keer voor dikke pret, als we allebei weten wat er komen gaat. Pico kan echt verdraaid goed onthouden en hij slaat nagenoeg altijd iets van het verhaal op!”

Tekening: Josee Tesser

Voor Pico is het nog steeds fijn om naast Petra (zijn tante) te zitten en naar haar verhaaltjes te luisteren. Hij vond dat al heerlijk toen hij nog samen met zijn ouders bij Petra logeerde. Eén van Pico’s favorieten was het boek Teddyberen Picknick. Hij genoot telkens weer van het verhaal van de beren die, zonder dat de mensen het wisten, samen gingen picknicken in het bos. Als Petra bij Pico thuis op bezoek was, kwam hij meestal direct enthousiast met het boek aangelopen om voorgelezen worden. 

Relatie opbouwen

Omdat Pico zo vluchtig was, werd het een uitdaging om contact met hem te maken en te behouden. Het bleek niet vanzelfsprekend te zijn om zomaar een goede relatie met hem op te bouwen.  Normaliter kost het Petra niet veel moeite om in contact blijven met anderen. Dat doet ze door goed te luisteren en in te spelen op datgene wat belangrijk of betekenisvol is voor de ander. Bij Pico werkte dit anders. “Je moet van alles proberen om zijn aandacht te vangen, om even met hem in het hier en nu te zijn en een ervaring te delen. Ik heb dus ontdekt dat het voorlezen of het vertellen van een verhaaltje één van de passende manieren is om contact te houden.”

Grip op de wereld

Misschien zijn de verhaaltjes voor Pico wel een manier om enigszins grip te krijgen op de wereld om hem heen, om vertrouwen op te bouwen. Er zit tenslotte vaak een bepaalde voorspelbaarheid in verhaaltjes. Een ordening met een begin, midden en eind. Hierdoor lukt het Pico misschien ook beter om te associëren en herinneringen op te slaan in zijn ‘olifantengeheugen’. Het geheugen waarmee hij van zoveel verhalen, dieren en mensen unieke, geassocieerde herinneringen op slaat. Alles in een eigen vakje, lijkt het wel. Petra: “Als ik de concentratie op zijn gezicht zie, of de rust bij hem zie ontstaan als ik aan het vertellen ben, dan kan ik daar echt van genieten. Ik ben dan ook écht blij dat ik deze vorm indertijd gevonden heb!”

Gedeelde aandacht

Petra geniet er intens van als het lukt om samen met Pico in het verhaal op te gaan. Als Petra en Pico samen plezier hebben om hetzelfde wordt dat ook wel ‘gedeelde aandacht’ genoemd (Winnicot). Met deze gedeelde aandacht stimuleert Petra de sociaal-emotionele ontwikkeling van Pico. Door gedeelde aandacht leert een kind delen, volgen, zijn aandacht te richten en zich af te stemmen op anderen. Het is essentieel voor het kunnen aangaan van sociale interacties en relaties. Net zoals bij de ontwikkeling van een gehechtheidsrelatie tussen ouder en kind, kunnen ook Petra en Pico authentieke verbondenheid ervaren door de momenten van gedeelde aandacht. Hiermee komt een gevoel van blijdschap en liefde naar boven. Als ik het verhaal van Petra beluister realiseer ik me dat ik Pico’s mogelijkheden tot wederkerigheid in het contact waarschijnlijk onderschat. Pico heeft namelijk heel veel verschillende unieke (begroetings)rituelen voor de verschillende mensen die hij kent. Ik vraag mij of of het Pico’s manier zou kunnen zijn om gedeelde aandacht of onderlinge verbondenheid te realiseren.

Zorgen delen

Petra is blij dat ze een relatie met Pico heeft kunnen opbouwen en dat ze Christa en Clemens op deze manier kan ondersteunen in de zorg voor Pico. Daarnaast was Petra er ook op andere manieren voor Christa en Clemens. Bijvoorbeeld door te komen logeren of bij zijn woongroep op bezoek te gaan. Dat waren momenten waarop Christa en Clemens even konden ontspannen door iets voor zichzelf te doen en waarop ze hun zorg over Pico konden delen. Ook de buren van Petra, Jet en Janta, waren altijd zeer betrokken. Ze hoorden de zorgen aan en stonden klaar om te helpen waar nodig. Petra: “Hierdoor durfde ik samen met Jet, aan Clemens en Christa te vertellen dat we dachten dat er sprake was van een ontwikkelingsachterstand bij Pico. We konden eerlijk zijn en gelukkig namen ze onze boodschap serieus.”

Je bent niet zomaar steun en toeverlaat

In deze begintijd voelde het voor Petra soms best beladen om hulp aan te bieden. “Natuurlijk probeerde ik mij in de situatie van Clemens en Christa in te leven. Ik vroeg mij bijvoorbeeld af: wat kan ik voor ze betekenen, hoe kan ik hulp aanbieden? Omdat ik op een behoorlijke afstand woon, lukte het niet om de alledaagse gang van zaken regelmatig mee te maken. Een gewoon avondje oppassen was er niet bij, want ja 200 km overbrug je niet voor een middag! Gelukkig kon er ook heel veel telefonisch gedeeld worden, dat doen we trouwens nog steeds. Ik was mij er ook van bewust dat hulp soms veroordelend of bedreigend kan overkomen, terwijl je dat helemaal niet zo bedoelt. Als ik mijn zorgen zou uiten over de ontwikkeling van Pico, zou dat misschien wel te confronterend kunnen zou zijn? Natuurlijk wilde ik ook dat het goed zou gaan tussen Pico en mij en dat Clemens en Christa zich konden ontspannen. Ik realiseerde me echter ook dat ik de hulp die ik aanbood misschien niet waar kon maken. Dat er wel eens iets verkeerd zou kunnen gaan tijdens een oppas-moment van mij. Hij zou bijvoorbeeld van de trap kunnen vallen of zijn vingers afknellen in een onbewaakt ogenblik. Gelukkig hebben we een soort noodplan gemaakt waardoor het voelde alsof we samen de verantwoordelijkheid droegen, dat hielp mij. Doordat we vooraf stil hebben gestaan bij, wat doe ik als het mij niet lukt, durfde ik de verantwoordelijkheid ook aan.” 

Hulp vragen en hulp aanbieden

Petra heeft altijd een goede relatie gehad met Clemens en Christa waarin de onzekerheden openlijk besproken konden worden. Christa en Clemens stonden open voor de inbreng van anderen en ze konden hun zorgen ook met anderen delen. Dit maakte het gemakkelijker om hulp te vragen en aan te bieden.  “Doordat ik op sommige momenten de dagelijkse realiteit ook meegemaakt heb kan ik het gedrag van Pico of Christa ook wat beter inschatten. Toen Pico bijvoorbeeld opgehaald werd door het taxibusje voelde dat echt als een confrontatie. Ik kreeg het gevoel dat Pico zich moest conformeren aan dat wat ‘de wereld‘ had bedacht wat goed voor hem zou zijn.  En ook al was de chauffeur van het taxibusje heel vriendelijk en ook al kwam Pico ‘s avonds weer vrolijk thuis, ik voelde me toch uit het veld geslagen.”

Petra probeert, binnen de mogelijkheden die ze heeft, mee te denken en hulp aan te bieden. “Doordat ik vaker bij zijn woongroep op bezoek ben geweest herken ik de verhalen van Clemens en Christa over de instelling of medebewoners van Pico. Ik kan me een voorstelling maken van de situatie waar ze mee zitten. Toch blijft het ook moeilijk dat we zo ver van elkaar afwonen. Je kunt niet zomaar even ondersteunen, bijspringen of gezellig eten. Dat was toen al zo en dat is nu natuurlijk ook zo. Datis echt verdrietig om te voelen.”

Lef hebben

Om een steun en toeverlaat te kunnen zijn is er meer nodig dan goede wil alleen. Het vraagt om moed, openheid, doorzettingsvermogen, vertrouwen en waarschijnlijk zelfs heel wat meer dan dat. Petra heeft, in mijn ogen, het lef heeft gehad om hulp aan te bieden én Christa en Clemens hebben lef gehad door deze hulp te accepteren. Dat is volgens mij lang niet altijd vanzelfsprekend. Toen ik als gezinsbegeleider bij MEE werkte heb ik gemerkt dat het voor ouders erg moeilijk kan zijn om open te zijn naar vrienden en familie over hun kwetsbaarheid ten aanzien van hun kind met een beperking. Dat ze regelmatig gekwetst worden door goed bedoelde, maar weinig invoelende adviezen en reacties van familieleden. Dat ze zich soms buitengesloten voelen omdat ze bijvoorbeeld niet meer welkom zijn op verjaardagsfeestjes, met hun kind. Bijvoorbeeld omdat je kind andere kinderen lastig valt, te veel gilt, oncontroleerbaar schaaltjes met lekkers leegeet of andere dingen doet die niet voorspelbaar zijn. Daarnaast heb ik ook ervaren hoe machteloos familieleden zich soms kunnen voelen omdat ze niet in vertrouwen genomen worden door de ouders.

Al 35 jaar kind mogen zijn

In gesprek met Petra wordt mij duidelijk dat het hebben van een neefje met een beperking een verrijking in je leven kan zijn. Hoewel Pico ook zijn ‘boze periodes’ gehad heeft met bijbehorende moeilijkheden haalt hij ook vaak het goede, gelukkige en blije in mensen naar boven. Clemens en Christa hebben Pico altijd meegenomen naar vrienden en familie. Ze hebben de mensen die bij hem betrokken waren vaak ook opgenomen in hun vriendenkring. Hij mag bij vrienden de was gaan doen, puzzelen, liedjes zingen of …? En als ik daar over nadenk, vind ik dat écht bijzonder!

Petra: “Ik geniet oprecht heel erg van Pico, van zijn reacties, van zijn gezichtje, ik word blij van ‘m. Pico was als kindje zo lief, echt zo lief, ik vond hem een engeltje. En het is bijzonder dat hij na 35 jaar nog steeds van de verhaaltjes kan genieten. Op deze manier mag hij al 35 jaar kind zijn. Pico is geliefd bij heel veel mensen en ook dát verbindt. Ik denk dat je wel kunt zeggen dat Pico ook bevoorrecht is. Hij mag zich laten zien zoals hij zich voelt en hij kan zijn wie hij is. Dat ervaar ik als een geschenk van liefde en dat koester ik.”

Eigen beschermjassen 

Als ik naar Petra luister herken ik wat ze vertelt. Er is veel aandacht en betrokkenheid bij Pico. Tegelijkertijd zijn Christa en Clemens ook zeer betrokken bij het wel en wee van de mensen in hun omgeving. Ze besteden aandacht aan de mensen om hen heen, ze kunnen onbevooroordeeld naar anderen luisteren en blijven geïnteresseerd in de gebeurtenissen om hen heen.

In een spreuk van Frans Daels herken ik de levensenergie die Clemens en Christa uit weten te dragen en de verbondenheid die ze weten te bewerkstelligen. “Wie zich gelukkig voelt met het geluk van anderen, bezit een rijkdom zonder grenzen.” Christa en Clemens verstaan de kunst om mee te genieten met het geluk van anderen en anderen ook alle geluk van de wereld te gunnen. En met deze rijkdom bieden ze Pico natuurlijke en authentieke beschermjassen in zijn leven. Ze zorgen als het ware voor steunfiguren in zijn leven en omhullen hem met oude vertrouwde gewoontes zodat hij zich verbonden kan voelen met anderen. Hiermee bieden ze hem een persoonlijke jas van bescherming, omdat Pico gebruik kan maken van de krachtbronnen, de veiligheid en warmte van mensen om hem heen. Hopelijk zijn leven lang!