Roeien met de riemen die je hebt

Christa en Clemens hebben al jaren het gevoel dat ze moeten roeien met de riemen die ze hebben. Als er één ding is waar Christa en Clemens inmiddels meesters in zijn geworden, dan is het wel volhouden. Zeker als het gaat om de zorg rondom Pico. Ook al kan Christa zich soms helemaal verlamd voelen door nieuwe richtlijnen,  (zorg)plannen of verfrissende ideeën over ‘passende zorg’. Ze vertelt: “Ondanks alle goede bedoelingen wordt de continuïteit van de zorg niet altijd geborgd. Ik zou daar natuurlijk dolgraag op willen vertrouwen. Maar inmiddels weten we, dat iets wat zeker lijkt, lang niet altijd zeker is.” Christa en Clemens hebben ervaren dat ze (bij veranderingen) in de zorg rondom Pico lang niet altijd als volwaardige sparringpartner meedoen. Het kan dan ook zomaar gebeuren dat er roet in het ‘zorg-eten’ van cliënten (en verwanten) wordt gegooid. In de wereld van zorginstellingen, indicatiestellingen, wetgeving en beleidsperikelen kunnen ouders onverwachts geconfronteerd worden met veranderingen waar ze niet op zitten te wachten. Niet alleen ouders, ook zorgmedewerkers of cliënten, kunnen zich hierdoor aan hun lot overgelaten voelen. Dan valt het soms niet mee om maar door te blijven roeien.

“Toch zullen we altijd blijven zoeken naar contact en verbinding, zowel met de medewerkers als de organisatie”, vertelt Christa. “We zijn voor een deel altijd afhankelijk van de begeleiders en van de organisatie waar ons kind de zorg krijgt. Ik zou heel graag meer zorgtaken voor Pico op me willen nemen, maar dat lukt me gewoonweg niet vanwege mijn ‘ziek-zijn’. Dat is iets wat ik sowieso al heel moeilijk vind om te accepteren. Ook al woont Pico niet meer thuis, in gedachten sta ik met hem op en ga en ook weer naar bed. Zolang ik leef is Pico onze grootste zorg. Voor mij is het daarom ook belangrijk om betrokken te worden en te blijven bij de zorg rondom Pico.” 

Het belang van een inkijkje

Christa en Clemens hebben het geluk gehad dat veel begeleiders, vaak heel open waren over hun zorg aan Pico. Christa vertelt: “Ik heb echt het idee dat we lange tijd met liefde op de hoogte werden gehouden over Pico’s dagelijkse belevenissen. Het voelde als ‘samen zorgen voor’. Ik kreeg niet de indruk dat we de begeleiders tot last waren met onze appjes of telefoontjes. Het was vaak een verademing om een fotootje of filmpje te krijgen van een blije Pico in het bos of Pico die aan het puzzelen, schoonmaken of zingen was. Het is écht heel fijn om zo’n inkijkje te krijgen, op de momenten dat Pico niet thuis is. Maar wij waren niet alleen betrokken bij de woongroep hoor. Het voelde ook alsof de begeleiders heel begaan waren met Pico en met ons. Ik heb bij heel veel begeleiders het gevoel gehad dat we als ouders een plek kregen in het geheel.”

Een nieuw rapportagesysteem zet de boel op zijn kop

Christa vertelt verder over het gemis aan een ‘inkijkje’. Dit speelde toen de organisatie een nieuw rapportagesysteem invoerde. “Na de implementatie hadden ze de rapportages opgesplitst in zogenaamde ‘gescheiden processen’. We hadden geen inzage meer in (dag)rapportage en de informatie die wel konden lezen, was veel beperkter. Die verandering had voor ons echt veel impact. Voor mijn gevoel werd de dagelijkse zorg voor Pico hierdoor niet meer met ons gedeeld. Die gedachte kon ik heel moeilijk loslaten, daar had ik écht slapeloze nachten van. Als ik niets lees weet ik ook niet of er nog wel goed op hem wordt gelet! Krijgt hij wel voldoende slaap? Hebben ze de wond aan zijn voet nog wel in de smiezen? Mocht hij helpen bij het eten koken? En ga zo maar door.”

Tekening Josee Tesser – Keukenhulpje.

 “Het is echt heel moeilijk voor ons om een indruk te krijgen van zijn leven op de woongroep als we die dagelijkse rapportages missen. Ik denk dat begeleiders geen idee hebben hoe belangrijk die dagelijkse overzichten voor ons waren. Ik vind het fijn om te weten hoe Pico’s dag was, en of er bijzonderheden of veranderingen zijn. Als ik een beetje weet hoe zijn week is verlopen kan ik daar in het weekend ook vragen over stellen aan Pico. Dan kan hij iets over zijn belevenissen vertellen. Dan is de kans ook groter dat ik er iets van snap. Dat vind ik fijn en ook voor Pico is dat heel fijn. Als ik niet meer op de hoogte ben, voel ik me een buitenstaander,” vertelt Christa.

Frustrerend

“Uiteindelijk heeft dit hele gedoe maanden geduurd. We waren ik weet niet hoeveel gesprekken verder, voordat we weer gewoon konden lezen hoe het met Pico ging. Gekkigheid!! Ze leken bij dat nieuwe rapportagesysteem helemaal niet goed nagedacht te hebben over wat voor ons, als ouders belangrijk is, of wat wij fijn zouden vinden om te lezen. Ik kreeg het gevoel dat ik enorm moest zeuren om iets van informatie over Pico te krijgen. Echt zeuren, iedere keer weer, verschrikkelijk. We willen gewoon graag samen optrekken met de medewerkers. Een rol krijgen, meepraten. Dat is toch niet teveel gevraagd?”

Later legt Clemens mij uit dat het herziene rapportage beleid erop gericht was om alleen te rapporteren op veranderingen en op het al dan niet behalen van ‘de doelen’. Andere informatie werd niet direct als relevant gezien en was daarmee niet langer ‘rapportage-waardig’. Gelukkig is er alsnog een manier gevonden (binnen het nieuwe rapportagesysteem) om Christa en Clemens toch díe informatie te geven waar ze behoefte aan hebben.

Ieders eigen wereld

Christa heeft soms het gevoel dat begeleiders, (ortho)pedagogen, psychologen, artsen en managers te weinig stil staan bij het leven waar zij en Clemens zich in bevinden. “Ze snappen niet dat bepaalde afspraken ons heel veel extra stress kunnen geven. Het valt me wel vaker op dat professionals een eigen perspectief hebben op Pico’s wereld. Een beeld dat gekleurd is door hun functie. En in dat beeld, van bijvoorbeeld de manager of orthopedagoog, is soms maar weinig ruimte voor het belang van de ouders en hoe hun wereld eruitziet.”

Voor alle ouders is er naast het leven op de woongroep nog een andere wereld, die van hen zelf. Bij Christa en Clemens thuis heeft Clemens de zorg voor Christa, die door de behandeling van kanker ernstige en pijnlijke botschade opgelopen heeft. En als Pico thuis is bij zijn ouders, is het Clemens die met hem gaat fietsen en samen de boodschappen doet. “Soms bestaan zijn dagen alleen maar uit heen en weer rijden, van de ene zorgaanbieder naar de andere. Dan weer zijn het de zorg- en behandelplan besprekingen of medische afspraken en ga zo maar door. Maar hij moet ook het huis bijhouden, hij doet vrijwilligerswerk en tussen alles door wil hij ook graag sporten. Hoe krijgt hij dat allemaal voor elkaar?”

Er gaat een wereld schuil achter het verhaal van Christa. Want het is vaak zwaar om mantelzorger te zijn en dan ook nog tegen de stroom in te moeten zwemmen. Christa en Clemens eisen in hun ‘strijd’ zaken op die zij vanzelfsprekend vinden bij de gezamenlijke zorg voor Pico. Als ze bij de organisatie of begeleiders geen medestanders of geen gehoor vinden wordt het zwaar om het initiatief te moeten nemen voor vervolgafspraken. Dan kan het ook frustrerend worden om informatie over het wel en wee van je kind te achterhalen. Ondanks alle goede bedoelingen wordt goede zorg dan toch vanuit verschillende perspectieven geïnterpreteerd.

Gezamenlijk belang

Natuurlijk kan het ook voorkomen dat ouders te weinig stil staan bij de leefwereld van de medewerkers of te weinig rekening houden met de complexiteit of werkdruk waar professionals in de zorg mee te maken hebben. Veel medewerkers ervaren een grote verantwoordelijkheid voor de zorg voor ‘hun’ cliënten. Ze vullen dit soms echter heel anders in dan ouders, waarbij de ene manier niet beter of slechter hoeft te zijn dan de andere. Zorg professionals moeten soms moeilijke keuzes maken op basis van de beperkte middelen die er zijn. Dit wordt soms niet begrepen door ouders.

Ook personeelswisselingen zullen invloed hebben op de prioriteiten die gesteld worden. Als ouders zorgen uitspreken over het welzijn van hun kind, kan dat medewerkers het gevoel geven dat ouders wel van alles willen, maar zelf weinig doen. Natuurlijk kunnen ook medewerkers uit balans gebracht worden door persoonlijke omstandigheden, verwachtingen, reacties van cliënten, eisen van ouders of iets anders. Onbegrip of irritatie is vaak een signaal dat er sprake is van verschil in beleving en perspectief. Dan wordt het de kunst om weer op zoek te gaan naar het gezamenlijk belang.

Hoe fijn zou het zijn als er samen gezorgd kan worden?

Het verhaal van Christa maakt duidelijk dat schijnbaar kleine veranderingen (in de zorg) grote impact kunnen hebben op ouders. Sommige zorginstellingen zouden hier meer oog voor moeten hebben. Ouders zijn over het algemeen de meest duurzame schakel in het leven van hun kinderen (zeker als het gaat om kinderen met een ernstige of meervoudige beperking). Tijd nemen om naar elkaar te luisteren bevordert ontmoetingen waarin mensen zich gezien en gehoord voelen. Ik ben ervan overtuigd dat dat een belangrijke basis vormt voor wederkerigheid in het samen zorgen voor cliënten. Als ik naar Christa luister, herken ik haar behoeften uit verhalen van andere ouders (van een kind met een beperking). En ook al zijn het wellicht open deuren, het zijn wensen die soms moeilijk in de praktijk zijn in te passen en meer aandacht vragen dan je zou denken.

Wensen en ideeën om ‘samen-zorgen’ dichterbij te brengen

• Rapporteren om de cliënt te leren begrijpen
  Wat in een rapportage/ verslag beschreven wordt, geeft lang niet altijd een volledig beeld van de persoon, situatie of zorgvraag. Zowel medewerkers als ouders kunnen behoefte hebben aan een (mondelinge of beeldende) toelichting. Geef expliciet ruimte aan elkaar om vragen te stellen of een toelichting te geven. 
• Een lage drempel om elkaar op de hoogte te houden
  Dit kan een simpele update zijn over hoe een dag verlopen is. Een berichtje of videootje via WhatsApp, Signal of op een andere manier. Dit kan voor ouders een wereld van verschil maken. Bepaal samen wat de meest vanzelfsprekende en haalbare manier is om elkaar betrokken te houden en de communicatie open en toegankelijk.
• Positieve intenties zien en (h)erkennen
  Het is niet altijd duidelijk wat de positieve intentie is als een professional of ouder iets doet of rapporteert. Als je ongemak opmerkt, benoem dat, benoem ook je eigen positieve intentie, en de mogelijke positieve intentie van de ander. Hiermee schep je ruimte om onduidelijkheid, onzekerheid, gebrek aan vertrouwen of spanning bespreekbaar te maken en te verminderen.
• Elkaar in een vroeg stadium betrekken bij (grote) veranderingen
  Dit vergroot de kans op draagvlak en een duurzame verandering. Als oplossingen gebaseerd zijn op meerdere perspectieven zal dat een positieve impact hebben op het eindresultaat. Het proces (op de korte termijn) neemt waarschijnlijk wel meer tijd in beslag.
• Ruimte creëren voor kwetsbaarheid en samen leren
  Professionals kunnen het idee hebben dat zij ‘moeten weten hoe te handelen’. Het kan echter heel leerzaam, waardevol en prettig zijn om als ouders (en/of cliënten) samen op te trekken in het leerproces.

Bronnen van inspiratie

Gelukkig zijn er verschillende initiatiefrijke mantelzorgers, ouders en professionals die zich, net als Christa en Clemens, inzetten voor verbeteringen in de gehandicaptenzorg. Ideeën die je een frisse blik kunnen geven, verbinding bevorderen en éénrichtingsverkeer in de gehandicaptenzorg voorkomen.