Kleine Pico heeft watervlugge beentjes
Hoewel Pico later leert lopen dan veel andere kinderen, is hij ‘watervlug’ wanneer hij het eenmaal kan. Hij lijkt een neus te hebben voor deuren die op een kiertje staan en rent weg als hij de kans krijgt. Hij ziet geen gevaar in auto’s of drukke wegen en lijkt het rennen nóg leuker te vinden als mensen achter hem aanrennen. Pico lijkt het ook heerlijk te vinden om zichzelf de trap af te ‘storten’. Hij roetsjt, het liefst op zijn billen, razendsnel de trap af naar beneden. Met zijn witte haartjes, zijn huppel-ren op zijn tenen (het is op dit moment nog niet duidelijk dat zijn ene been langer is dan zijn andere) en zijn vaak vragende blik vertedert hij menigeen. Hij kan al grinnikend of schaterlachend uitbundig plezier hebben. Deze momenten zijn vooraf vaak niet te voorspellen, ze nodigen echter wel uit tot meelachen. In de buurt van konijntjes, (dwerg)hamsters of marmotjes lijkt hij een beetje tot rust te komen. Als hij de diertjes vasthoudt kan hij zijn aandacht hier ook even op richten. Hij begrijpt echter nog niet dat hij de arme beestjes ook stuk kan knijpen. Dit vraagt veel begeleiding en liefdevolle aandacht van volwassenen om hem heen. Op veel andere momenten is hij vluchtig, onrustig en regelmatig lijkt hij ook angstig. Als hij opgewonden is fladdert hij met zijn armen en is het moeilijk voor Christa en Clemens om hem te bereiken.
Tekening gemaakt door Josee Tesser
In een onbewaakt ogenblik
Op onbewaakte ogenblikken, als Pico even aan de aandacht van zijn ouders of begeleiders ontsnapt is, bindt hij zijn schoenveters zo strak om zijn vingers dat ze afgekneld raken en paars kleuren. Hij kan ook zijn nagels tot bloedens toe afbijten of zijn mouwen kapot kauwen. De aandacht is dan even niet op Pico gericht en vaak staat of zit hij dan stil in een hoekje. Op andere momenten kan zich ineens in een spagaat laten vallen waarbij je zijn gewrichten hoort kraken zonder dat Pico een kik geeft. Hij moet vooral hard lachen en lijkt niet te reageren op vermanende, bestraffende of troostende reacties. Het is niet duidelijk of dit ook hoort bij de momenten van zelfverwondend gedrag van Pico. Christa vindt deze momenten vaak beangstigend. Ze kan hem nauwelijks sturen bij zijn fieps of weerhouden om ‘gevaarlijke of pijnlijke dingen’ te doen.
Pico heeft meer begeleiding en aandacht nodig
Net zoals veel andere ouders hebben Christa en Clemens naast een papa- en mamadag, in eerste instantie ook oppas en kinderopvang geregeld voor Pico. Hij gaat in het begin naar een ‘gewoon’ kinderdagverblijf. Na een tijdje krijgen Clemens en Christa echter het bericht van het kinderdagverblijf dat zij Pico niet de zorg kunnen bieden die hij nodig heeft. Na alle ervaringen met specialisten, fysiotherapeuten en logopedisten is dit opnieuw een slik-moment. Ze hadden gehoopt dat Pico door de extra begeleiding meer vooruit zou gaan in zijn ontwikkeling en dat hij naast de specialistische zorg ook deel zou kunnen blijven nemen aan de gewone dingen. Het mag echter niet zo zijn en ze moeten op zoek naar andere, meer passende opvang voor Pico. Dat betekent (intake)gesprekken voeren met verschillende professionals en op kennismakingsbezoek bij een medisch kinderdagverblijf (MKD). Op een MKD wordt met een meer specialistische blik naar Pico gekeken en er is extra aandacht voor programma’s waarmee de ontwikkeling van Pico gestimuleerd kan worden. Daarom lijkt het MKD een goede optie.
Het doet pijn om te wennen aan de gehandicapten-wereld
Als Pico een tijdje op het MKD zit horen Clemens en Christa wederom dat Pico meer specialistische begeleiding nodig heeft. Een orthopedagogisch dagcentrum (ODC) zal waarschijnlijk beter bij Pico passen. Opnieuw gaan de ouders van Pico op zoek naar een meer passende plek voor Pico. Christa vertelt wat er door haar heen ging toe ze er de eerste keer binnenkwam: “Ik vond het heel confronterend dat mijn kind bij de gehandicapten-wereld zou gaan horen. Het deed pijn. Ik was in een wereld beland waarin ik het ongewone gewoon moest zien te maken. Tot dan toe kon ik in gedachten nog steeds een andere invulling gegeven aan mijn moederschap. Ik voelde dat ik mijn eigen ervaring, mijn eigen denken, mijn eigen verlangens als moeder overboord moest zetten, moest uitschakelen. Ik moest een verstandelijke keuze maken in het belang van mijn kind en tegelijkertijd voelde het alsof het indruiste tegen mijn moedergevoelens. Vooral omdat ik afscheid moest nemen van mijn toekomstdromen en mijn verlangens.” Voor Clemens is het minder confronterend. Hij kreeg het idee dat ze eindelijk de goede plek voor Pico hadden gevonden, waar hij op zijn niveau werd benaderd.
Met blokjes smijten
Op het orthopedagogisch dagcentrum wordt Pico voorbereid op deelname aan een school voor zeer moeilijk lerende kinderen (zmlk). Na zo’n twee jaar op het orthopedagogisch dagcentrum stroomt Pico door naar een school voor zmlk waar op dat moment de focus ligt op de verstandelijke beperking van de kinderen en bijbehorende leerproblematiek. Pico laat naast zijn leerbeperking ook ADHDgedrag zien, is vluchtig en vaak angstig. Ouders en begeleiders vinden het ingewikkeld om het probleemgedrag van Pico in goede banen te leiden. Een orthopedagoog doet een poging om Pico te testen zodat ze, vanuit een diagnose, een passende gebruiksaanwijzing voor Pico kunnen maken. Ze gebruikt bij het testen een houten bak met allerlei vakjes en voorwerpjes. Pico past echter niet binnen haar ‘test-kaders’, hij begrijpt de opdrachten niet en kiepert onverwachts de hele bak om. De orthopedagoog moet alles weer in de goede vakjes sorteren en kan geen uitspraak doen over de intelligentie van Pico. Hij blijkt niet, op deze manier getest, te kunnen worden. Het betekent tegelijkertijd dat ouders het advies krijgen om Pico aan te melden op een andere ZMLK school. Een school met kleinere klassen en meer specialistische begeleiding.
Van het werken tussen twee schotten naar een zwemdiploma
Alsof de verhuizing naar een nieuwe school nog niet genoeg is wordt Pico op de nieuwe school, na een kennismakingsperiode in een auti-klas gezet. Volgens school is het goed dat Pico leert omgaan met opdrachtjes zonder meteen afgeleid te raken. De school volgt een aanpak waarbij Pico tussen twee schotten aan opdrachten moet werken. Op deze manier leert Pico focus aan te brengen, wordt zijn concentratie vergroot en verbetert hij zijn leervaardigheden. Christa is in tranen als ze hoort dat dit de leeraanpak voor Pico is. Ze heeft het idee dat hij wordt afgesloten van alles en iedereen en vindt dat hij tussen de andere kinderen hoort. Samen met Clemens doet ze haar best om Pico tussen de schotten uit te krijgen omdat ze het allebei afschuwelijk vinden dat Pico ‘gewoon’ iedere dag een paar uurtjes tussen de schotten aan het werk moet. In hun beleving is het alles…, behalve gewoon. Christa heeft het idee dat Pico er ongelukkig van wordt. Achteraf kan ze begrijpen dat hij door de rust mogelijk beter tot leren kon komen. Maar doordat ze te snel mee moest in het denkkader, de gedachtegang van begeleiders, kon ze niet overzien wat de bedoeling zou kunnen zijn van deze aanpak. Hierdoor werd het een traumatische ervaring voor haar.
Gelukkig kan Pico na een tijd weer gewoon in de groep meedraaien. Hij leert stapje voor stapje steeds iets beter op zijn beurt te wachten en hij kan zich aan een aantal sociale regels houden. Hij krijgt op een goed moment zelfs een zwemdiploma. Doordat hij ook op deze school kan blijven als hij naar het speciaal voortgezet onderwijs gaat lukt het steeds beter om routines op te bouwen en krijgt hij zelfs zijn speciale schooldiploma.
Shoppen als bittere noodzaak
Hoewel Pico op de gespecialiseerde dagverblijven en scholen geobserveerd, getest en begeleid wordt, hebben Christa en Clemens al vrij snel behoefte aan meer verklaringen en handvatten om Pico zo goed mogelijk pedagogisch te ondersteunen. Daarnaast willen ze meer zicht krijgen op de impact van zijn verstandelijke beperking. Op het medisch kinderdagverblijf, het orthopedagogisch dagcentrum en de eerste school voor zmlk is vindt men geen passende gebruiksaanwijzing waarmee het rusteloze gedrag van Pico gestopt kan worden. Zijn ouders vragen daarom advies bij een absolute expert in Nederland op het gebied van verstandelijke beperkingen, emotionele ontwikkeling en probleemgedrag. Ze rijden het halve land door in de hoop antwoord te krijgen op hun vragen. De expertsessies worden echter een regelrechte teleurstelling. Clemens en Christa krijgen niet de kans om te vertellen waar ze tegenaan lopen, wat ze bezighoudt en waar ze een oplossing voor willen hebben. Ze willen dolgraag weten of Pico oorzaak en gevolg kan koppelen. Waarom doet hij zichzelf pijn? Wat maakt hem angstig? Kan hij het aangeven als er iets is? De expert komt al snel met zijn diagnose: verstandelijke beperking en ADHD. Hij negeert het idee dat het gedrag met autisme zou kunnen samenhangen en neemt het verhaal van Christa en Clemens niet mee in zijn oordeel. Pico krijgt Ritalin voorgeschreven en daar moeten ouders het mee doen. Ze voelen zich door deze man totaal niet gezien en gehoord. Ze hebben geen antwoord gekregen op hun vragen en nog steeds geen oplossing voor het nagels bijten, het vingers afknellen met veters, het mouw-kauwen en het vluchtige gedrag… Ze zullen dus wel verder moeten om een oplossing voor deze problemen te vinden. Gelukkig zijn er óók psychiaters die wel kunnen luisteren en meedenken. Alleen al het begrip van de volgende psychiater geeft ouders lucht.
Te weinig fantasie
Als Christa terugkijkt op deze peuter- en schoolperiode is het een aaneenschakeling geweest van verwachtingen bijstellen. “Ik ging steeds meer beseffen dat ik niets wist over onze toekomst en mijn bijbehorende verwachtingen moest loslaten. In die eerste jaren stapelden de ervaringen zich op die ik niet meteen een plek kon geven. We probeerden hem te activeren, in de hoop dat hij dingen zou leren. We hebben allerlei speeltjes gezocht en aangeboden. We hebben zijn creatieve kant geprikkeld maar hij had nauwelijks fantasie. Hij heeft geen feeling om iets te maken of te creëren. Pico maakt geen zon, geen tekening, geen zandtaartjes in de zandbak. Clemens heeft eindeloos onze zandbak gevuld met zand en we hebben eindeloos dingen geprobeerd. Maar hij kan niets met een zandbak, niet met een keukentje en niet met poppetjes. En als dat er niet is, dan is het moeilijk om een ingang te vinden waar je bij aan kunt sluiten.”
Leren spelen binnen een duidelijk raamwerk
“We waren heel blij toen we ontdekten dat hij inlegpuzzels leuk vond. Achteraf denk ik dat hij die duidelijke vormen met kaders prettig vond. Iets past ergens wel of niet in en blijkbaar paste die activiteit goed bij Pico. Het bracht structuur in zijn spelen en leren. Inmiddels weten we ook dat hij kaders én anderen nodig heeft om tot spelen te komen, omdat zijn eigen verbeelding beperkt is. We hebben gemerkt dat hij plezier beleeft aan het herkennen en benoemen van kleuren, dat hij wel degelijk kan leren en zelfstandig kan spelen als hij gestimuleerd en begeleid wordt. Hij kan nu blind een puzzel van 100 stukjes maken of drie puzzels van 60 stukjes door elkaar gooien en vervolgens alle stukjes weer op hun plek leggen.”
Het vreet aan je als je je kind over moet leveren aan de zorg van anderen
“Als ik terugdenk aan de schoolperiode van Pico en aan alle momenten dat we weer opnieuw moesten beginnen dan was het slopend voor ons en slopend voor Pico. Iedere overgang betekende opnieuw wennen aan begeleiders, andere kinderen, een andere omgeving en andere routines. Toen Pico met het busje naar school moest merkte ik dat ik het bijna niet over mijn hart kon verkrijgen om hem over te leveren aan anderen. Hij is natuurlijk heel kwetsbaar… Bovendien konden we Pico alle veranderingen natuurlijk niet uitleggen. Pico moest het allemaal maar accepteren, zonder te begrijpen wat er om hem heen gebeurde. Het maakte me zo machteloos… en ondertussen was het enige wat ik kon doen: de regie over mijn kind uit handen geven en denken: ik hoop dat het goed gaat, of ik hoop dat het goed is gegaan.”
Tijd krijgen om te wennen
Terwijl ik het verhaal van Christa beschrijf realiseer ik me hoe erg ik het zou vinden om te horen dat mijn kind niet op een plek zou mogen blijven. Een plek door mij gekozen en met zorg uitgezocht. Niet één keer, maar vaker. Ik weet niet hoe veerkrachtig ik zou blijven. Ik weet ook niet met hoeveel energie ik pogingen zou blijven ondernemen om mijn kind iets nieuws te leren. Terwijl ik de verhalen van Christa opschrijf vraag ik me ook af of ons zorgsysteem misschien teveel gebaseerd is op het stellen van diagnoses. Want wat gebeurt er als een kind een diagnose krijgt die niet past bij de plek waar op dat moment de zorg wordt geboden? Als een diagnose verandert? Of nog erger: als een kind niet gediagnostiseerd kan worden omdat hij niet met een test uit de voeten kan en het test materiaal door de kamer heen kiepert? Is de oplossing dan een nieuwe plek? Of zou een oplossing ook kunnen zijn: wat langer goed kijken en goed puzzelen? Juist kinderen met een ontwikkelingsachterstand zouden baat kunnen hebben bij één plek waar langere tijd geïnvesteerd wordt in voorspelbaarheid, stabiliteit en verbinding. Door een kind langer de tijd geven om te wennen en tot rust te komen krijgt een kind de kans om zichzelf te reguleren en zou het aangaan van een hechtingsrelatie bevorderd kunnen worden. Dat is een noodzakelijke basis voor ieder kind.
Ik ben benieuwd of mensen die in (gehandicapten) zorg werken of ouders van een kind met een beperking de dilemma’s herkennen. Ik zou het leuk vinden als je een berichtje achterlaat.
Mocht je problemen ondervinden met het plaatsen van een reactie, of het abonneren op de Pico verhalen, laat het gerust weten door een appje of mailtje te sturen. Lisa@livemarvelouz.com