Op slot

Christa kan zich de persconferentie van 12 maart 2020 nog levendig voor de geest halen en vertelt hoe het bij haar binnenkwam. ‘Het voelde alsof de wereld op slot ging toen Mark Rutte zijn pakket aan maatregelen presenteerde. De pandemie was een feit en we kregen er allerlei geboden en verboden bij. Hier had ik me van te voren echt geen voorstelling van kunnen maken. De angst en machteloosheid stroomde zo ons appartement in. Contact met anderen moesten we zoveel mogelijk vermijden… Toen ik de dagen erna over straat liep, achter mijn rollator, kwam ik terecht in van die ongemakkelijke situaties. Het leek wel alsof mensen anders naar mij keken. Sommigen liepen ook letterlijk met een boog om mij heen. Als ze mij aan zagen komen staken ze over naar de overkant van de straat. Ik denk dat ze dat deden om mij te beschermen, maar ik vond dat echt verschrikkelijk!’  

Nog één weekend samen

‘We volgden zoveel mogelijk het nieuws op de televisie en op sociale media. We wilden bijblijven. Maar sommige maatregelen werden zo snel weer aangepast dat de wereld er elke dag er anders uitzag. Ondanks de verkoudheid van Clemens konden we Pico, de dag na de persconferentie, gewoon ophalen van de woongroep. We konden ons een weekend zonder Pico ook niet voorstellen. Met fietsen, boodschappen doen, chipjes op de bank, wasje draaien, nog een wasje draaien, samen wandelen, puzzelen, lotto en af en toe een bezoekje bij vrienden en familie. We konden toen nog niet weten dat het drieënhalve maand zou duren voordat Pico eindelijk weer een weekend thuis zou komen.’

Een duivels dilemma

‘Op donderdag 19 maart hoorden we op het nieuws dat er ook maatregelen zouden komen voor de woonvoorzieningen. Alles ging ineens zo snel. We schrokken enorm toen we de keuze voorgeschoteld kregen: óf ophalen óf Pico op de woongroep laten. Daar kwam meteen de mededeling bij: Je mag ‘m tussendoor niet ophalen of bezoeken en het is voor onbepaalde tijd. Dit was heel stressvol en echt een duivels dilemma. Ik was toen zo immobiel als wat. Ik was toen ook al ziek en ik wist gewoon dat ik Pico niet de zorg zou kunnen bieden die hij nodig had. Voor Clemens zou het ondoenlijk zijn. Hij zou dan zowel voor Pico als voor mij moeten zorgen. In normale omstandigheden zouden we een boodschapje kunnen doen met Pico, of even op bezoek gaan bij iemand. Maar door al die restricties zou het wel erg lastig worden om Pico bezig te houden. We konden Pico gewoonweg niet ophalen hoe graag we dat ook wilden.’

Uitdagingen voor woongroepen

Het werd voor begeleiders ingewikkelder om de verzorgende taken uit te voeren. ‘Begeleiders moesten handschoenen dragen.’ Hoe ze dat deden met het dragen van mondkapjes weet ik eigenlijk niet. Het lijkt mij trouwens ondoenlijk om bij Pico en zijn groepsgenoten alle beschermingsmaatregelen in acht te nemen. Kun je je voorstellen hoe dat gaat bij het wassen, het naar bed brengen en dat soort dingen? Afstand nemen is dan toch helemaal geen optie? Medewerkers in de Wet langdurige zorg (Wlz) werden vanuit de overheid  trouwens wel als laatste in de rij voorzien van goede beschermende middelen. Misschien hebben juist daarom relatief veel mensen in de zorg long covid klachten opgelopen?’

Cliënten op woongroepen mochten geen gebruik meer maken van de reguliere dagbesteding. De maatregel was bedoeld om verdere verspreiding van het virus tegen te gaan. Hoe minder contactmomenten, hoe beter. Dit betekende een dagtaak erbij voor de begeleiders. Het werd het een uitdaging om alle cliënten bezig te houden. ‘Voor ons was het op dat moment hartverwarmend en ook ontroerend om te zien dat begeleiders hun cliënten niet in de steek wilden laten. Dat ze zo hun best deden om het goede voor ze te doen. Ik blijf dat zo bijzonder vinden. ’s Morgens waren er activiteiten op de groep, ’s middags werd er gewandeld en in het weekend deden ze leuke dingen zoals zingen en gitaarspelen.’

Afwegingskader

De Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland probeerde organisaties te ondersteunen bij het maken van beleid en keuzes in corona tijd. Bijvoorbeeld door een afwegingskader op te stellen voor een bezoekregeling. Bij organisaties, cliënten en mantelzorgers ontstonden problemen door de sluiting van dagbestedinglocaties. Cliënten raakten hun routines kwijt en dat veroorzaakte op individueel niveau regelmatig noodsituaties. Het middel leek in soms erger dan de kwaal. Het beleid was volledig gericht op het inperken van de lichamelijke gezondheidsrico’s. En ook al was het afwegingskader bedoeld om zorgvuldig te kunnen handelen, het was  grotendeels opgesteld vanuit een ‘nee, tenzij…’ opvatting (er is niets mogelijk tenzij…). Voor veel cliënten had een  ‘ja, mits…’ benadering problemen kunnen verminderen.

Gelukkig koos de organisatie waar Pico woonde (en nog steeds woont) ervoor om de medewerkers van de verschillende werkgebieden (dagbesteding) te koppelen aan de woonhuizen. ‘Het was een geschenk uit de hemel dat Maarten, Pico’s persoonlijke begeleider uit het bos, aan zijn woongroep gekoppeld werd. Pico mocht weer in het bos werken. Vanaf dat moment had Pico zijn routine weer terug en kon hij weer dagelijks met hout door het bos sjouwen.’

In quarantaine

Al snel kreeg één van Pico’s mede-bewoners covid. De woongroep moest in quarantaine en de regels op de woongroep werden nóg strikter. De besmetting breidde zich, ondanks de maatregelen, uit en alle bewoners met covid moesten boven blijven. Bewoners zonder covid brachten hun tijd beneden door. Pico wilde in deze tijd regelmatig de trap op om te zien hoe het met zijn groepsgenoten ging. Begeleiders weerhielden Pico ervan om naar boven te gaan. Het lukte ze echter niet om Pico’s drang tot contact met iedereen in te perken. Pico stond regelmatig beneden aan de trap te roepen: “Mirjam?” “Hoe het gaat?” “Peter?”  “Alles goed?” Hij leek een innerlijke drang te hebben om contact te houden met de groepsgenoten die hij niet kon zien. Het was opnieuw een uitdaging voor begeleiders om deze ontwikkelingen in goede banen te leiden.

Pico moest, net als zijn medebewoners, met enige regelmaat een covid-test ondergaan. Vermoedelijk was dat een bijna onmogelijke opgave. ‘Pico begrijpt natuurlijk helemaal niets van corona, of van een covidtest. Hoe zou hij kunnen begrijpen wat de begeleiders willen, als ze met een stokje, diep in zijn neus, slijm afnemen?’ Christa vindt het nog steeds een afschuwelijke gedachte dat Pico meerdere testen moest ondergaan, zonder dat ze er iets aan kon doen. ‘Onbegrijpelijk toch? Hoe de begeleiders het voor elkaar gekregen hebben om de bewoners te testen en ze in quarantaine te houden?’

Hiep hiep hiep hoera

Als Pico jarig is mogen Christa en Clemens niet op bezoek komen. Het is de eerste keer in hun leven dat ze Pico’s verjaardag niet zelf meevieren. ‘We stuurden een verjaardagstaart en een cadeautje naar de groep maar het voelde heel kaal.’ Om toch contact te houden probeerden Christa en Clemens te face-timen met Pico. ‘Maar dat ging helemaal niet, Pico kon zijn aandacht helemaal niet bij ons of de gesprekjes houden. Dat was heel pijnlijk voor ons. Gelukkig merkten de begeleiders dat ook. Ze stuurden ons regelmatig foto’s en filmpjes via Whatsapp. Dat was zo fijn! Het gaf een indruk van hoe het ging met Pico. We konden zo toch een beetje bij zijn verjaardag zijn. Ook van de andere filmpjes hebben we echt genoten. Het was zo geruststellend om hem door de gang te zien huppelen terwijl hij “twee emmertjes water halen” zong.’  

Buiten spel

Al vanaf het begin van de coronaperiode hadden Clemens en Christa het gevoel dat ze iets terug moesten doen. Ze wilden de begeleiders én bewoners een hart onder de riem steken en ze motiveren om vol te houden. Christa en Clemens stuurden bloemen, lekkers, cadeautjes en kaartjes met zorgvuldig gekozen teksten naar de groep. Ze wilden de begeleiders bedanken en hun waardering uiten. ‘Door ze te verrassen hadden we toch een beetje het gevoel dat we erbij waren. We misten niet alleen onze weekenden met Pico, maar we misten ook onze gesprekjes en het overleg met de begeleiders. Wij snapten ook wel dat ze de benen uit hun lijf liepen. Maar tegelijkertijd maakten we ons zorgen. Bijvoorbeeld of Pico’s teennagels niet zouden ingroeien. Of het wel goed zou gaan met zijn gebit. We vroegen ons af of ze het echt wel in de gaten zouden hebben als het niet goed met Pico zou gaan. Stel je voor dat ze ons toch niet goed op de hoogte hielden? Het voelde alsof we buiten spel stonden, terwijl niemand daar iets aan kon doen.’

Een eeuwigheid

De periode van afzondering lijkt oneindig lang te duren en voelt uitzichtloos. Christa en Clemens snakken naar echt contact met Pico. ‘We wisten niet wanneer we Pico weer zouden kunnen zien. We hebben met het huis overlegd wat er voor mogelijkheden zouden kunnen zijn. We probeerden ook druk uit te oefenen op de directie en hebben zelfs een brief geschreven. We vroegen ze of er enige versoepeling van de bezoekregels mogelijk was.’ Half mei, na twee maanden lockdown, is het eindelijk zover. Christa en Clemens mogen Pico in het weekend, in het werkgebied (het bos) een bezoekje brengen van anderhalf uur. Ze zijn doodzenuwachtig maar zielsgelukkig tegelijkertijd. Het mondkapje mag niet af en Clemens, Christa en Pico moeten voortdurend anderhalve meter afstand bewaren.

Het hele weekend in een tas

‘We probeerden alles mee te nemen wat met onze weekendrituelen te maken had. Puzzels, Yakult, beschuit, Rivella, dropjes, popcorn, chips, nootjes, een bal, tafelkleed, spelletjes… Het ging allemaal mee in de boodschappentas. Alles waar we normaal twee tot drie dagen de tijd voor hadden wilden we in het bezoek van anderhalf uur proppen. Toen Pico ons zag trok hij meteen onze mondkapjes naar beneden. Hij snapte er natuurlijk niks van. Hoe kon ik me dan aan de regels houden? Ik wilde Pico vasthouden en knuffelen. Maar gek genoeg trok ik mijn mondkapje braaf weer omhoog. Ik probeerde zelfs op afstand van hem te blijven. Stel je voor dat we niet meer op bezoek zouden mogen komen omdat we ons niet aan de regels hielden? Maar toen de begeleiding uit het zicht was verdwenen deden we ons mondkapje toch maar weer omlaag. Zo kon Pico ons tenminste herkennen. Bij dat eerste bezoek vond ik het echt zwaar om afscheid te nemen. Maar gek genoeg leek Pico nergens last van te hebben. Na het uitzwaaien voegde hij zo weer in op zijn woongroep.’

Kwetsbaar contact

Het verdriet om elkaar niet te zien lijkt vooral bij Christa en Clemens te zitten. Gelukkig hadden enkele hele attente begeleiders hier aandacht voor. Zij begrepen hoe kwetsbaar het contact tussen ouders en hun kind in een woongroep kan zijn. Pico kon immers niet duidelijk maken dat hij zijn ouders wilde zien. En hij kon het contact ook niet zelf organiseren. Zonder de hulp van anderen kon Pico de wereld van zijn ouders niet bereiken. Omgekeerd dreigden alle coronamaatregelen ook de ouders buitenspel te zetten. Hoe konden Clemens en Christa de zorgen en wensen die ze hadden nog aan iemand uiten? Zonder het te willen waren ze nog meer afhankelijk geworden van de alertheid en de aandacht van de begeleiders.

Terugkijkend zien Christa en Clemens dat Pico verrassend goed om kon gaan met alle veranderingen. Pico bleek veel beter te kunnen schakelen dan ze ooit voor mogelijk hadden gehouden. Eigenlijk kon de hele groep bewoners goed gedijen in de coronatijd. Doordat er geen bewoners naar huis gingen, kwamen er ook geen mensen terug op verschillende tijden. Daarnaast was ook het team begeleiders heel stabiel en tegelijkertijd actief. Dit alles gaf veel rust aan de bewoners. Dit was een positief effect van de situatie.

Weer terug bij het oude?

Christa en Clemens zijn nog een aantal keer bij Pico op bezoek geweest voordat hij in juli eindelijk weer een weekend naar huis mocht. ‘Het was heel bijzonder voor ons toen Pico weer gewoon in de auto stapte om mee naar huis te gaan. Ik hoopte eerlijk gezegd dat Pico iets zou zeggen als “wat fijn, weer naar huis ;-)”. Dat hij een signaal zou geven dat hij ons ook gemist had. Maar hij keek gewoon naar buiten en stelde gewoon weer alle vragen die hij altijd stelde. Alsof er geen drieënhalve maand tussen gezeten had. Dat was zo’n contrast voor mij. Ik maak me elke dag zorgen om hem. Ik sta iedere dag met ‘m op. En hij pakte de draad gewoon weer op. Pico ging weer gewoon mee in het ritme van de dag. Alsof het nooit anders geweest was.’