Mijn tweede oppasbaan kan ik me nog levendig voor de geest halen. Het is inmiddels 31 jaar geleden dat ik op dinsdagmiddag op de driejarige Pico paste terwijl ik de opleiding Creatieve Therapie Drama volgde. Ik had niet zoveel verstand van kleine kinderen, en al helemaal niet van kinderen met een ontwikkelingsachterstand. Ik geloof dat ik in die tijd helemaal niet in de gaten had dat er bij Pico sprake was van een ontwikkelingsachterstand. Voor mij was Pico gewoon Pico. Op en top schattig, met zijn blond-witte haartjes, zijn speciale vlinderachtige, huppelende, ren op zijn tenen. Zijn totale overgave tijdens het schommelen en zijn niet te stoppen wens om naar dezelfde kinderliedjes te luisteren zoals ‘Twee emmertjes water halen, twee emmertjes pompen’ gezongen door de Damrakkertjes.

Samen spelen

We konden eindeloos in zijn tuinhuisje spelen en net doen alsof we samen thee gingen drinken. Ik zei dan tegen Pico: ‘Pico wil je nog een kopje thee?’ Meestal gaf ik zelf antwoord op de vraag en daar moest Pico dan heel hard om lachen, wat mijn antwoord ook was. Ook hebben we eindeloos gepuzzeld en Lotto gespeeld. Ik wilde Pico op die manier nieuwe woordjes leren en leren verbanden te leggen, ik dacht toen dat ik daarmee goed en verantwoord bezig was.  Inmiddels vraag ik mij af: wat zou hij zo leuk aan het puzzelen en Lotto spelen vinden? Wat zou hij op die samenspeel momenten gedacht hebben? Rond half zes kwam Christa, zijn moeder, meestal als eerste thuis van haar werk. Ze was schoolmaatschappelijk werkster op het voortgezet onderwijs en was energiek, open en betrokken. Ik bleef vaak hangen tot ook Clemens, de vader van Pico, thuiskwam van zijn werk. Hij werkte als beleidsmedewerker bij de gemeente en dat leek mij in die tijd erg ingewikkeld en abstract werk. Ik vond het fijn om op Pico te passen, niet alleen omdat ik Pico leuk vond, maar ook omdat ik het heel erg fijn vond om bij Christa en Clemens over de vloer te komen. Ze waren aardig, gezellig én daarnaast ook nog eens geïnteresseerd in mij en mijn leven.  

31 jaar in vogelvlucht 

In de afgelopen 31 jaar is er heel veel in onze levens veranderd en verrassend genoeg is een aantal dingen ook hetzelfde gebleven. Ik heb een dierbare vriendschap opgebouwd met Christa en Clemens. Ik ben in de jeugd- en gehandicaptenzorg gaan werken, heb diverse opleidingen gevolgd en ik heb lesgegeven aan professionals (in opleiding) in de jeugd- en gehandicaptenzorg. Pico houdt nog steeds heel erg veel van puzzelen, van Lotto en van ‘Twee emmertjes water halen, twee emmertjes pompen’. Hoewel een stuk groter, is Pico nog steeds erg innemend.

Tegelijkertijd is de lijst van (professionele) betrokkenen oneindig lang geworden. Iedere plek waar Pico is begeleid, of tijdelijk heeft gewoond, heeft zijn eigen (tijdelijke) professionals, en bijpassende regels en gewoonten. Ondanks deze verschillen weet Pico op iedere plek in mum van tijd waar hij naar toe kan om iets lekkers te halen, waar de was wordt gedaan of hoe de mensen heten die hij daar tegenkomt. Pico woont inmiddels op een antroposofische woongroep, samen met andere mensen met een verstandelijke beperking. Overdag werkt Pico in het bos en in de weekenden gaat hij naar huis, naar zijn ouders.

Als je kind niet kan vertellen wat hij nodig heeft

Christa en Clemens zijn inmiddels met pensioen en Christa wilde graag, als zij met pensioen zou gaan, een boek schrijven over Pico. Verhalen waarin ze haar ervaringen zou kunnen delen. Waarin ze zou kunnen beschrijven hoe het was en nog steeds is om op zoek te zijn naar de gebruiksaanwijzing van je kind. Een gebruiksaanwijzing die stapje voor stapje tot stand komt, omdat je kind niet kan vertellen wat hij nodig heeft. Omdat het gedrag van je kind zo uniek en onvoorspelbaar is dat anderen je ook niet precies kunnen vertellen wat wel en niet werkt.

Christa zou willen beschrijven hoe het is om Pico al doende te leren begrijpen zonder ooit helemaal zeker te weten of ze hem echt snapt. Het zou mogelijk herkenbaar of behulpzaam kunnen zijn voor andere ouders van kinderen met een (verstandelijke) beperking. Daarnaast zou een boek, ruimte bieden aan alle mooie, moeilijke, pijnlijke, dierbare, leerzame en liefdevolle ervaringen. Christa kreeg echter kanker en had al haar energie nodig om te herstellen. En ook daarna lukte het Christa niet meer om haar ervaringen op te schrijven. De bestraling die ze kreeg was te zwaar en dat heeft scheurtjes in haar botten veroorzaakt. Dit proces is onomkeerbaar en ook al wordt Christa al een aantal jaar niet meer bestraald er komen steeds meer scheurtjes bij. Hierdoor wordt Christa geplaagd door pijn en vermoeidheid. Het hele ziekteproces heeft haar geconfronteerd met haar eigen kwetsbaarheid, met de kwetsbaarheid van Pico en met de vraag hoeveel wilskracht ze nodig heeft om Pico op nummer één te kunnen blijven zetten.

Kwetsbaarheid en van betekenis zijn

Toen Christa mij dit vertelde, én de wens die ze koesterde om een boek te schrijven, wist ik meteen: ook al ben ik nog geen schrijver, ik wil de verhalen van Christa met liefde opschrijven! Omdat de verhalen het waard zijn om opgeschreven te worden en omdat ik hoop dat de verhalen van Christa anderen kunnen inspireren. Ik hoop dat ouders van kinderen met een beperking zich gesteund zullen voelen. Dat ze er tips of ideeën uit kunnen halen. Daarnaast wens ik dat het (aankomend) professionals in de gehandicaptenzorg, zoals social workers, (ortho)pedagogen, (tand)artsen en gezin- en ouderbegeleiders, helpt bij het cliëntgericht werken. Het ‘tijd nemen om te luisteren’ bevordert ontmoetingen waarin mensen zich gezien en gehoord kunnen voelen. Het bevordert empathie en compassie waardoor mensen zich meer met elkaar verbonden voelen. Ik ben ervan overtuigd dat ervaringsverhalen daarbij kunnen helpen. Het verhaal van Christa gaat over kwetsbaar zijn, over je verbonden voelen, over nieuwsgierig zijn, over willen ontdekken en over de onvoorspelbaarheid van het leven. Het opschrijven van Christa’s ervaringen is voor mij betekenisvol, het is voor mij een onderdeel van mijn  ‘bezielde leven’ zoals Brené Brown het noemt. Het past voor mij bij mijn ‘marvelous life’ omdat ik, ook via een blog, vorm kan geven aan de missie van LiveMarvelouz. In de verhalen wil ik verbinden. Ik hoop met speelse en eenvoudige verhalen nieuwe ontdekkingen tot stand te brengen. Bij mezelf, bij Christa en bij jou als lezer. Kortom ik hoop dat de verhalen van betekenis zullen zijn.  

Neem de tijd om mij te ontmoeten

Maar hoe gaan we beginnen? Hoe zorgen we voor een lezerspubliek? In welke vorm? Het waren verschillende gedachten die door ons hoofd spookten toen we aan ons gezamenlijk avontuur begonnen. We konden er niet direct een antwoord op vinden en zijn daarom maar ‘gewoon begonnen’. Na vier gesprekken hebben we al veel ervaringen en vragen verzameld. Allemaal thema’s die interessant genoeg lijken om samen verder uit te pluizen. In meerdere verhalen komt de zoektocht en wens van Christa en Clemens naar voren om hun kind te leren begrijpen én de wens dat ook anderen de tijd nemen om hun kind te leren begrijpen. Christa vertelt over bijzondere begeleiders, bijzondere gebeurtenissen en bijzondere ontmoetingen. Als ik erover door mijmer na onze gesprekken, blijft vooral, neem de tijd om mij te ontmoeten, door mijn hoofd zingen. Dat is voor mij de kern van onze gesprekken tot nog toe.

Thema’s genoeg, over ouderschap, gehandicaptenzorg en nog veel meer

• We hebben het gehad over Pico en wat hem uniek maakt. Hij praat meestal in vier-woord-zinnen, en tegelijkertijd maakt Pico met iedereen die hij kent op een eigen unieke manier contact. Hoe bijzonder is dat eigenlijk?
• Op sommige momenten is het voor iedereen heel moeilijk om te achterhalen wat Pico nodig heeft. Pico kan bijvoorbeeld om het minste of geringste wakker worden. Hoe ga je daar als ouders mee om? Hoe gaan professionals daarmee om?  
• Hoe pijnlijk is het als je als ouders nauwelijks regie meer ervaart, terwijl je ziet dat het niet goed gaat met je kind? Wat doe je als je je kind wel meer los zou willen laten maar je merkt dat nog niet iedereen goed in de gaten heeft wat hij nodig heeft?  
• Wat is nu eigenlijk goede begeleiding en wat zijn goede begeleiders voor Pico. Aan welke mensen durf je je kind toe te vertrouwen? Wat geeft je als ouder het gevoel dat je de zorg voor het opvoeden en het opgroeien uit handen kunt geven?  
• Als je een kind hebt met een verstandelijke beperking worden er door de jaren heen uitgebreide zorgplannen geschreven. Werkt dat ook? Of zouden concrete do’s and don’ts veel praktischer zijn? Zou een ‘schijf van 10’ niet veel gemakkelijker zijn om na te leven?  
• Christa heeft verteld dat ze, als moeder van Pico, altijd alert is en ook altijd alert moet zijn. Hoe gaat Pico reageren? Hoe zou de reactie van de ander kunnen zijn? Bestaat de kans dat Pico een ander slaat en zou ze dat kunnen voorkomen? 
• Als ouder ben je altijd voor een deel afhankelijk van de begeleiders en van de organisatie waar jouw kind zorg krijgt. Christa heeft gemerkt dat ze soms wel en soms ook helemaal niet snel ingeschakeld worden als er problemen zijn. Dan gaan begeleiders eerst met elkaar in gesprek over mogelijke oplossingen en pas als ze er niet meer uitkomen worden ouders als sparringpartner ingeschakeld.  
• We hebben het gehad over hoe vaak Pico al afscheid heeft moeten nemen van zijn begeleiders. Ook voor Christa en Clemens, en waarschijnlijk voor alle ouders van een kind met een beperking, is het moeilijk om afscheid te nemen van de mensen waar je vertrouwen in hebt. Christa noemt het ‘de tragiek van de zorg’. Mensen komen en mensen gaan en soms is dat heel erg verdrietig.
• We hebben nog veel meer thema’s besproken die mij belangrijk lijken zoals een goede verdeling van draagkracht en draaglast, goed in je vel zitten, waardering en erkenning geven en krijgen, de rol en ervaringen van ouders, de mensen die voor Pico belangrijk zijn en voor wie Pico belangrijk is.   

Stapje voor stapje op weg

Het sparren met Christa is inspirerend voor mij, het zet me aan het denken over de verandermogelijkheden in de gehandicaptenzorg. Ik zou met haar willen uitpluizen waardoor situaties soms pijnlijk of juist prettig aanvoelen. Doordat we hier de tijd voor nemen krijgen gebeurtenissen een plek en kunnen we zoeken naar de werkzame elementen van de succesmomenten. Ik hoop dat we een antwoord kunnen gaan vinden op de vraag: Wat helpt bij het ontwikkelen van een unieke gebruiksaanwijzing voor een bijzonder kind? Christa en ik zullen de komende maanden tweewekelijks gesprekken voeren om aansluitend een verhaal te schrijven. En die verhalen? Die schrijf ik stapje voor stapje op, in stukjes, in thema’s, in weken. Zodat we met elkaar kunnen ontwikkelen, kunnen leren en kunnen verkennen. We hopen dat anderen ons ‘work in progress’ willen volgen. Ik zou het fijn vinden als anderen de tijd willen nemen om Pico én zijn ouders in de verhalen te ontmoeten zodat je ze leert kennen, en meebeleeft wat waardevol en pijnlijk is. Zodat je vanuit compassie en empathie gaat reageren op mensen met een beperking in jouw omgeving. En waarom nog meer? Omdat mensen met een beperking én ouders van kinderen met een beperking dat waard zijn, daarom!