Pico is een 35-jarige jongeman met een verstandelijke beperking. Iedere maand vind je hier verrassende, pijnlijke en mooie verhalen vanuit het perspectief van zijn moeder. Alledaagse momenten waarvan ze geniet maar ook de momenten die haar uit evenwicht brengen en tegelijk soms zo herkenbaar zijn voor andere ouders van kinderen met een beperking. Welkom bij de Pico verhalen, waarvan we hopen dat ze bijdragen aan inclusie, begrip, cliëntgerichtheid en oudergericht werken. In deze post: de geboorte van Pico en het bericht van de arts: “Uw kind zal altijd begeleidingsafhankelijk zijn”.

Een besmette spinazie-oogst

De Personal Computer, de Compact Disc en de eerste mobiele telefoons hebben net hun intrede gedaan. De vijf miljardste wereldbewoner moet nog geboren worden. Het is een tijdperk waarin het nog echt koud kan worden in de winter. In de twee jaar voordat Pico wordt geboren wordt maar liefst twee keer achter elkaar een Elfstedentocht gereden. Het jaar daarvoor wordt in Nederland, uit angst voor besmetting met radio-actieve straling, de hele spinazie-oogst vernietigd. Er mag ook geen rode kool meer worden verbouwd. Het is het gevolg van de kernramp in Tsjernobyl in april 1986, waarvan de radioactieve fall-out nog maanden voortduurt. Pico heeft hiervan allemaal geen weet. Hij groeit onbezorgd op in de baarmoeder van zijn moeder Christa. Er is nog steeds heel veel onwetendheid als het gaat over radio-activiteit, straling en kernrampen. Schattingen over het aantal indirecte slachtoffers van deze ramp lopen dan ook sterk uiteen.

Stil verdriet

In 1985 raakt Christa voor de eerste keer zwanger. Ze laten een vlokkentest doen om te weten of alles in orde is met hun ongeboren kindje en gelukkig komen uit de test geen bijzonderheden naar voren. Na 20 weken zwangerschap bevalt Christa echter van een meisje dat dood ter wereld komt. ‘Het was een klein popje’ zegt Christa. Christa en Clemens waren zich wel bewust van de eventuele risico’s bij een vlokkentest, maar ze gingen er niet vanuit, net zomin als zo veel anderen, dat zij tot de enkele gevallen zouden behoren waarbij er wél een miskraam of vroeggeboorte op zou treden. Christa vertelt: ‘Het kindje wordt gewoon weggehaald; dan is het gewoon weg. En daarna ga je weer door met je leven. Toen ik merkte dat het mis ging, na die vlokkentest, had ik gewoon moeten rusten. Ik had meer rust moeten nemen. Maar ja, ik wist het niet. Ik had een sterk arbeidsethos en ik vond dat ik gewoon weer aan het werk moest. Het is inmiddels zo’n 37 jaar geleden. Ik was me niet eens bewust dat het mij zo geraakt heeft. Een vriendin vertelde laatst over haar dochter die een miskraam heeft gehad. Het raakte mij zo diep. Ze vertelde dat er een wiegje was klaargezet voor het kindje. Dat er ruimte was om rouwen om het verlies. En toen dacht ik: bij mij werd ze gewoon weggehaald. Ze hebben haar gewoon weggehaald…’ Christa en Clemens gaan door met hun leven, het werk en de gewone bezigheden. Het is halverwege de jaren ‘80 en deze ouders in spé weten niet hoe ze het verdriet, dat ze van binnen ervaren, een plekje kunnen geven.

Opnieuw in verwachting

Als Christa voor de tweede keer zwanger raakt, is er niet alleen maar blijde verwachting. Het is ook spannend. Christa ondergaat dit keer een vruchtwaterpunctie. Opnieuw krijgen Christa en Clemens te horen dat alles in orde is. Ik vraag Christa: ‘Stel je voor dat de uitslag een chromosoomafwijking zou hebben aangetoond, wat zou je hebben gewild?’ Christa weet het niet. Ze vindt het ondenkbaar dat ze gewild zou hebben dat Pico er niet zou zijn. Een soort non-gedachte; de gedachte wil ze zichzelf ook niet toe staan. ‘Ik wilde vooral horen dat het goed is, daar heb je vooral behoefte aan.’

Onethisch

Misschien is het wel ondoenlijk om je voor te stellen dat jouw eigen kind niet geboren zou zijn. En misschien was mijn vraag om die reden wel niet erg ethisch. Ik probeer me in te denken, in te leven, hoe het zou voelen als iemand mij zou vragen waarom ik mijn kindje, in deze maakbare wereld, tóch geboren heb laten worden. De vlokkentest en de vruchtwaterpunctie, het zijn hulpmiddelen uit de wetenschappelijke wereld waarmee ouders keuzemogelijkheden hebben gekregen. Maar beschikken wij wel over de vaardigheden om keuzes te maken die over het leven zelf gaan… Wat is de betekenis van kinderen in het leven? Wat maakt een mens gelukkig of ongelukkig? Wat geeft zekerheid en welke zekerheid krijg je dan? De zin van het leven is moeilijk grijpbaar en net als Kierkegaard denk ik dat het leven alleen vooruit geleefd en achteruit begrepen kan worden.  

Roerige tijden en een geboorte

Als Christa zes maanden zwanger is overlijdt de moeder van Clemens. Precies drie maanden later overlijdt zijn vader. De dag na zijn begrafenis wordt Pico geboren in het ziekenhuis. Pico wordt in stuitligging geboren. Een kleine baby met een beetje ondergewicht. Christa ervaart het als een voordeeltje bij de stuitbevalling. Pico is een leuk, lief en schattig kindje. Er is weliswaar sprake van een lage Apgar-score, ‘maar dat zou vast goed komen.‘

Een beklemmend gevoel

De afgelopen tijd is heftig geweest voor de kersverse ouders. Vier maanden na de geboorte van Pico willen Clemens en Christa even bijtanken. Ze gaan er even tussenuit. Christa’s zus en haar vriendin, die arts is, passen op Pico. In deze week maken zij zich zorgen over Pico. Ze vragen zich af of er sprake kan zijn van een ontwikkelingsachterstand. Bovendien hebben ze het idee dat Pico niet goed ziet. Als Clemens en Christa weer thuiskomen, krijgen ze te horen over de zorgen van de zus en schoonzus. Christa over dat moment: ‘Volgens mij vonden ze het heel confronterend om dat te zeggen en dat was het ook. Ze hadden er buikpijn van. Maar ik vind het ongelofelijk knap dat ze dat gedaan hebben. Het was voor ons het begin van het besef dat er toch een aantal dingen niet klopten. Pico was heel lief maar ook heel traag. En, ergens in de verte, hadden we ook wel het beklemmende gevoel dat er iets niet in orde was.’

Hij deed zo zijn best

‘We klampten ons in eerste instantie misschien ook wel vast aan de uitslagen van de vruchtwaterpunctie; dat er niets aan de hand was. Alles zou toch in orde zijn? Hoezo zou er dan iets niet in orde zijn? We wilden graag geloven dat de eerste signalen van een achterstand weer bij zouden trekken. We zagen op dat moment wat we graag wilden zien.’ Het was zo’n bijzonder jongetje en hij deed zo zijn best. Vanwege de twijfels die we kregen schakelden we het VTO (Team Vroeg Tijdige Onderkenning  van ontwikkelingsstoornissen bij kinderen) in. Er werd fysiotherapie ingeschakeld en we kwamen in een medische wereld terecht. Een wereld waarvan we, tot dan toe, het bestaan niet kenden. Een wereld waar je niet in terecht wilt komen. Daar waar het gaat over celniveaus gaat, en dat er iets niet in orde is… En terwijl je al deze ervaringen een plek moet zien te geven, gaat je gewone leven door. Je werk, het sporten, alles gaat gewoon door. En ondertussen twijfel je, over jezelf, over je kind en je vraagt jezelf af: Wat overkomt ons allemaal?’

De voorspelling van een arts

‘We voelden ons onmachtig en we konden de reikwijdte van dit alles niet overzien. Hoe zou ons leven met dit prachtkind nog vorm kunnen krijgen? Binnen een jaar hadden we consulten bij zeven verschillende specialisten. Waar waren ze naar op zoek? Zou er een aanwijzing kunnen zijn die de achterstand zou kunnen verklaren? Uiteindelijk kwam de kinderarts met een gezamenlijke conclusie. Ze konden geen duidelijke diagnose stellen en konden er geen syndroom opplakken. De arts zei dat het op genetisch niveau zou liggen. Hij voorspelde dat Pico altijd begeleidingsafhankelijk zou blijven. Hij vertelde erbij dat Pico niet zo groot zou worden. Vooral bij dat laatste stortte mijn wereld in… De omvang van wat de arts ons had verteld, was op dat moment niet te beseffen. Maar in één keer voel je dat het ploeteren zal blijven. Het ging al niet vanzelf, maar dan weet je dat er nog meer zorg gaat komen. Dat was een schrikbeeld. We hadden zo gehoopt dat het wel weer oké zou worden. Maar na deze zoektocht begon het eigenlijk pas goed. Ik voelde ook dat elke volgende stap niet meer vanzelf zou gaan. Je wilt alles in het werk stellen om te streven naar het geluk van dit kind, maar hoe en op welke manier? Wat heeft hij nodig en hoe kunnen we hem daarbij zo goed mogelijk begeleiden?’

De Mergelgrotten van Maastricht

‘Soms vallen dingen pas later op zijn plek. Dat is eigenlijk heel mooi. Toen ik in verwachting was, heeft een neef ons meegenomen om de mergelgrotten van de St. Pietersberg te bekijken. En daar, in die grotten, werden we getroffen door een half verborgen tekening. De tekening en het gedicht, het raakte Clemens en mij. Het kwam gewoon binnen. Je weet dat er binnen in je buik, half in het verborgene ook iets moois groeit. Net als daar in die grot.’

‘Toen we wisten dat het een jongetje zou worden, moesten we allebei aan de afbeelding in de grot denken, en aan het gedicht van Slauerhoff.’ Het gedicht gaat over ‘Wanjka’ die anders is dan al zijn broers. Net als Wanjka, die eigenlijk Iwan heet, is Pico anders dan veel andere kinderen. En je zou kunnen vinden dat Pico een beperking heeft, maar je zou er misschien ook anders naar kunnen kijken. Pico, die misschien wel gewoon Wanjka is, wil ook in de zon zitten en op zijn schalmei spelen. Hij wil zingen en dansen, spelen en genieten, net als Wanjka.

‘De afbeelding met het gedicht, dat moest gewoon op zijn geboortekaartje… Hoe bestaat het dat wij gekozen hebben voor dit plaatje met gedicht? Dat wij het toen zo bijzonder vonden en dat we het nu zo vinden passen bij wie Pico is. Het valt zo samen. Dat hadden we van tevoren echt niet kunnen bedenken. Iedereen om Pico heen is zo druk met hem, omdat hij afhankelijk is van anderen. Maar eigenlijk laat Pico anderen voor hem werken, net zoals Wanjka dat doet. En ook Pico lijkt er geen last van te hebben dat het zo is.’

De schalmei

Zeven zonen had moeder:
Allen heetten Peter,
Behalve Wanjka die Iwan heette.

Allen konden werken:
Een was geitenhoeder,
Een vlocht sandalen,
Een zelfs bouwde kerken,
Maar Iwan die Wanjka heette
Wilde niet werken.

Op een steen in de zon gezeten
Bespeelde hij zijn schalmei.

O mijn lieve,
Mijn lustige,
Laat mij spelen.
In de schaduw van mijn
Korte rustige vallei
Laat anderen werken
Sandalen maken of kerken.
Wanjka heeft genoeg aan zijn schalmei.

J. Slauerhoff (1898-1936)