Vakantiepret

Inmiddels is het lang geleden… Het is zomer en Pico logeert samen met zijn ouders bij Petra, zijn tante (de zus van Christa). Petra woont naast Jet en naast Janta. Ze hebben een gezamenlijke tuin waar ze alledrie van genieten. Als Pico komt logeren maakt hij ook graag een praatje met Jet of Janta, of hij loopt door de tuin bij ze naar binnen. Het is fijn voor Pico (en ook voor zijn ouders) dat Jet en Janta, Pico net zo warm ontvangen als Petra.

Tijdens het logeren luistert Pico graag naar zijn eigen muziekjes, hij aait Zwartje de poes en speelt eindeloos verstoppertje met zijn vader, moeder, Petra, Jet, Janta of vrienden die langskomen. Hij struint door alle kamers van het huis en door de tuin. Meestal gaat dat struinen goed. Hij gaat de straat niet op, hij loopt het bos niet in en ook de medicijnen van Petra blijven op wonderbaarlijke wijze gewoon in het doosje op het nachtkastje liggen.

Zwartje is wit

Op zekere dag is het verdacht stil in het huis. Meestal kunnen Christa en Clemens wel horen waar Pico uithangt. Vaak benoemt hij hardop wat hij op zijn struintocht tegenkomt. “Boekje, moeilijk, niet lezen. Brood, lekker, eten, straks. Jajaja. Was doen. Vandaag witte was. Hahahaha.” Als hij in de kastjes kijkt doet hij ze vaak ook net te hard weer dicht. Dit keer niets van dat al, het is stil! Petra, Christa en Clemens gaan samen op zoek en maken een rondje door het huis. Als ze boven komen zien ze waar de stilte door veroorzaakt wordt. Pico zit gelukzalig midden op het logeerbed met het, tot voor kort, groene dekbed. In zijn ene hand heeft hij een uitgeknepen tube tandpasta en onder zijn andere hand ligt Zwartje nogal wittig en ongemakkelijk te wachten op een bevrijdingsmoment. Niemand kan het over zijn hart verkrijgen om Pico een uitbrander te geven over de met tandpasta ingesmeerde poes. Petra tilt Zwartje voorzichtig op en zegt tegen Pico dat het nu tijd voor Zwartje is om gewassen te worden.  Daarmee is Pico zijn interesse in Zwartje gelukkig ook kwijt. Hij klautert van het bed af en vraagt: “Stoppertje doen?”

Lachend leren

Inmiddels is deze gebeurtenis al meer dan 21 jaar geleden want Zwartje is al 21 jaar dood. “Het was de liefste poes ooit,” vertelt Petra. “Pico mocht alles doen met die kat, hij werd ook helemaal rustig van het aaien van de kat. Zwartje heeft nooit zijn nagels naar Pico uitgezet. Dat is toch bijzonder?” Petra geniet er ook van als ze Pico iets nieuws heeft kunnen leren. Vaak gaat dat gepaard met veel lachen en heel veel voordoen. Ze heeft Pico geleerd hoe hij mosselen uit de schelp kan eten. Inmiddels peutert Pico de mosselen niet alleen tijdens de vakantie uit hun schelpjes maar kan Pico hier thuis óók heerlijk van genieten. Petra heeft Pico ook geleerd dat hij zijn tandpasta uit kan spugen in plaats van doorslikken. Dat heeft ze gedaan door samen met Pico een week lang, iedere avond, in bad tanden te poetsen. Ze hebben vooral spelletjes gedaan, veel gelachen en grapjes gemaakt.

Het zondags belmomentje

Gelukkig kan Pico nog steeds veel plezier beleven aan het ophalen van talloze (vakantie)herinneringen. Als Pico in het weekend bij zijn ouders is en als er verder geen afspraken zijn, belt Pico vaak met Petra op de zondagochtend. In de gesprekken worden een aantal onderwerpen regelmatig herhaald en stelt Pico vaak dezelfde soort vragen…

Pico: “Hoe is jullie? Jet thuis?”
Petra: “Ja, Jet is thuis.”
Pico: “Jet telefoon? Jet lachen.” (Pico vindt het heel leuk om Jet te horen lachen, dus als Jet thuis is en tijd heeft komt Jet aan de telefoon om te lachen. Dan moet Pico ook lachen en hebben ze samen pret.)
Pico: “Janta thuis?”
Petra: “Nee, Janta is wandelen. Pico, hoe is het in het bos?”
Pico: “Goed.”
Petra: “Heb je lekker gegeten?”
Pico: “Ja.”
Pico: “Zwartje, niet thuis?”
Petra: “Nee, Zwartje is dood hè?”
Pico: “Hoe is huis?”
Petra: “Pico, wil je weten hoe het huis eruitziet? Dat weet jij nog heel goed denk ik. Wat is de kleur van de vloer in de keuken?” (Petra draait hier het gesprek weer om en geeft Pico de ruimte om herinneringen op te halen.)
Pico: “Grijs. Hahahaha.”
Petra: “En Pico, wat staat er nog meer in de keuken, vertel mij eens?”
Pico: “Kast, servies…”(Petra speelt hier ook weer op in door Pico complimenten te geven en te vragen naar specifieke voorwerpen, die Pico feilloos kan benoemen en waar hij vervolgens ook weer om kan lachen.)
Petra: “Ja, wat weet jij dat toch goed! En in welke kamer staat jouw bed Pico?”
Pico: “Groene kamer.”
Petra: “Ja de groene kamer, en wat staat er in de kamer naast de groene kamer?”
Pico: “Boekenmolen.”
Pico: “Groetjes Jet en Janta!” (Aan het einde van het gesprek.)

Afhankelijk van de beschikbare tijd komen meer of minder woonruimtes aanbod. Soms vraagt Pico ook hoe het met vrienden of kennissen van Petra gaat. Het kunnen mensen zijn waar Petra wel eens wat over heeft verteld of die Pico een (paar) keer bij Petra heeft gezien. Soms geeft Pico deze mensen een eigen naam. Zo noemt hij een vriendin van Petra ‘Vrouw’ en vraagt hij bijvoorbeeld aan de telefoon: “Hoe is vrouw?” of “Bas, auto, vrouw theedrinken?” Waarmee Pico vraagt of Bas en de vriendin samen op bezoek geweest zijn om thee te drinken.

Een neus voor details

Als Petra met Pico het gesprek aangaat en op zijn vragen reageert, is Pico geïnteresseerd in het leven van de mensen die hij ooit heeft ontmoet. Hij is benieuwd hoe het met deze mensen, dieren en dingen gaat en hij lijkt plezier te beleven aan het uitwisselen van ervaringen en hij vindt het fijn dat er naar zijn vragen geluisterd wordt. Als Petra en ik samen stil staan bij de gedachtewereld van Pico merken we dat het ons beiden intrigeert. Ik vind het bijzonder dat Petra Pico al spelend verschillende vaardigheden aangeleerd heeft. Ik denk dat ze bedoeld of onbedoeld op een respectvolle manier rekening heeft gehouden met zijn beperking. Er zijn zoveel tegenstellingen en als we er over nadenken ook zoveel vragen. We zouden wel eens in zijn huid willen kruipen. Met verstoppertje doen kan hij onbedaarlijk lachen als je zegt dat je hem in de oven of koelkast gaat zoeken. Hij lijkt het een goede grap te vinden en lijkt zich ook voor te kunnen stellen dat hij in de oven of koelkast verstopt zit. Tegelijkertijd lijkt hij niet in staat om zijn verbeeldingskracht te gebruiken om iets te creëren wat er nog niet is. Ook het aanleren van (schoolse)vaardigheden is een probleem omdat Pico zijn geheugen niet kan gebruiken om letters, cijfers of instructies te onthouden. Hij zet zijn geheugen echter volop in als hij, samen met anderen, gedetailleerde herinneringen en unieke associaties ophaalt. Hier heeft hij echt een gave voor!

Pico en zijn ‘black box’

We vinden het ook bijzonder dat Pico een voorliefde lijkt te hebben voor ondeugende dingen, zoals weglopen of snoepjes uit een trommeltje pakken. Maar aan de andere kant lijkt hij sommige grenzen als vanzelfsprekend te accepteren. (Petra durft haar hand ervoor in het vuur te steken dat hij de medicatie op haar nachtkastje niet zal aanraken.) In de tuin bij Petra heeft Pico nooit een poging gedaan om weg te lopen. Hij hield de volwassenen juist in de gaten door regelmatig “Papa Clemens?” of “Mama Christa?” te roepen als hij zijn ouders niet zag. Andere keren, of op andere plekken piept Pico er echter graag tussenuit. Petra en ik vragen ons af welke factoren een rol zouden kunnen spelen. Zou Pico een extra zintuig hebben waar wij het bestaan niet van weten? Hoe zou dat toch werken in die bijzondere en complexe binnenwereld van Pico?

Omdat Pico zich zo ongeveer 10 minuten kan concentreren en moeilijk kan leren denk ik dat hij bepaalde verbanden niet kan leggen en dat hij bepaalde mogelijkheden niet heeft. Maar eerlijk gezegd is dat een invulling, gebaseerd om de wijze waarop mijn hersenen functioneren. Ik denk te vaak te weten wat hij kan omdat ik weet wat hij niet kan. Terwijl ik naar het verhaal van Petra luister realiseer ik mij dat het zo bij Pico niet werkt! Het hoofd van Pico is net een black box, waarvan ik meer níet, dan wel weet. Misschien kan hij ook wel ‘dingen’ waarvan wij geen van allen hebben bedacht dat hij ze zou kunnen. Mogelijk zie ik het niet omdat ik het niet herken? Zou ik de komende tijd eens wat vaker met deze gedachte in mijn hoofd luisteren naar de verhalen die Christa over Pico vertelt?

We weten er maar weinig vanaf

Terwijl ik dit verhaal over Pico schrijf sta ik stil bij de ontwikkelingen waar Pico de afgelopen jaren mee te maken heeft gekregen. Doordat Christa ziek is geworden is het voor haar moeilijker geworden om de deur uit te gaan. Hierdoor zijn er ook voor Pico minder uitstapjes dan voorheen. Hij ging namelijk vaak met zijn ouders mee op stap. Pico had op deze manier ook een sociaal netwerk. Hierin is hij afhankelijk van zijn ouders. Pico kan niet vertellen hoe het voor hem is om een minder actief sociaal netwerk te hebben. Hij is het zich waarschijnlijk niet eens bewust. Dat wil echter niet zeggen dat het niet belangrijk voor hem is. Misschien is het wel veel belangrijker voor hem dan wij denken. Natuurlijk zou je kunnen denken: Ach, zolang Pico maar muziek kan luisteren, kan puzzelen en de was kan doen is het helemaal goed voor hem. Hij houdt tenslotte van voorspelbaarheid en zijn eigen routines.  Maar het is maar de vraag of het één het ander uitsluit. Waarschijnlijk is het óók voor Pico waardevol om een sociaal netwerk te hebben. Om uitstapjes te maken, om mosselen te leren eten, te wandelen in een nieuwe omgeving, praatjes te maken met mensen die hij nog niet zo heel goed kent en dingen te doen die niet zo heel vanzelfsprekend zijn. Het zou zomaar kunnen!