Christa en Clemens willen graag dat Pico zich fijn voelt, dat hij gewaardeerd wordt, dat anderen hem aardig vinden en dat hij ergens bij hoort. Ze willen het liefst dat hij lekker in zijn vel zit. Anders dan bij de meeste ouders van een kind van 34 jaar, zorgen Christa en Clemens bij Pico nog steeds voor de veilige kaders, dat doen ze al zijn leven lang. Ze bieden Pico een thuis waar hij zichzelf kan zijn en zich geborgen kan voelen. Thuis is voor Pico natuurlijk bij Christa en Clemens. Maar daarnaast hebben ze, inmiddels al jaren geleden, ook een tweede thuis- en werkplek voor Pico gevonden. Het is een plek waarvan ze het vertrouwen hebben dat het Pico voldoende veiligheid en geborgenheid geeft. “Pico kan niet zelf  voor zijn veilige kaders zorgen, hij kan niet zomaar zeggen wat hij wil, wat hij doet of voelt. Daar heeft hij ons voor nodig. Dat is een opdracht die we ongewild meegekregen hebben…” “Voor Pico brengt de wereld om hem heen altijd onzekerheid mee. Daarom probeert hij, soms uit alle macht, controle over zijn omgeving te krijgen. Bijvoorbeeld door het vragen stellen, heel vaak dezelfde vragen. Of door zijn rituelen. Door de dingen op zijn eigen manier te willen doen. Pico heeft de voorspelbaarheid nodig om grip op zijn wereld te krijgen. Gelukkig heeft hij de mazzel dat hij nog steeds erg innemend is. Want ook al kan hij een aantal dingen niet zelf, hij krijgt nog steeds heel veel wél voor elkaar. Dan moet ik als ouder wel lachen hoor, dat hij zijn dingetjes wel regelt, lekker op zijn eigen manier.”

Volwassen en tegelijkertijd een kleuter

Voor Christa en ook voor mij is Pico, ondanks zijn 34 jaar, nog steeds een kind. Ik weet eigenlijk niet of dat nu een passende benaming is. Is het raar om hem kind te blijven noemen? Op basis van zijn leeftijd zou ik hem ook een man kunnen noemen. Wel een man die grotendeels op peuter en kleuterniveau functioneert. Christa vindt het ingewikkeld om een passende beschrijving van Pico te geven. “Welke duiding je ook neemt, je doet hem daarmee tekort.” Pico heeft een disharmonisch profiel en dat betekent dat er geen betrouwbare uitspraken gedaan kunnen worden over zijn niveau van functioneren. Hij is tegelijkertijd een peuter, kleuter én volwassene (met zijn 34 jaar levenservaring) en dat maakt het soms heel moeilijk om te weten wat je van hem kan verwachten. Misschien dat Christa ook daarom graag in de huid van Pico wil kruipen. Ze wil zóóó graag begrijpen wat hij ervaart.

Als je niet zelf kunt kiezen wie er voor je zorgt

Ik realiseer me dat Pico niet bewust kan kiezen waar hij bij wil horen of waar hij aan mee wil doen. Pico kan zijn groepsgenoten, zijn begeleiders, zijn ‘collega’s’ en zijn taken bij de dagbesteding niet zomaar kiezen. Hij kan niet vertellen in welke situaties hij zich prettig voelt. Ik realiseer me hoe belangrijk het voor Pico en zijn ouders moet zijn om begeleiders te hebben die rekening houden met zijn behoeften, en de signalen van Pico goed interpreteren. Pico kan niet zomaar zeggen: “Ik zoek iemand anders die aardiger voor mij is,” als het hem niet bevalt. Eigen regie is voor Pico niet vanzelfsprekend. Hij moet het doen met wat hem wordt voorgeschoteld en daarom zullen zijn ouders steeds gefocust blijven op zijn gedrag om te weten: zit hij nog goed in zijn vel, voelt hij zich nog veilig en geborgen, en is er voldoende aandacht voor wie hij is?

Genieten op de bank met een deken

Ik denk dat Pico veel geluk heeft met zijn ouders. Zij proberen rekening te houden met Pico en hem voortdurend te doorgronden en rekening met hem te houden. Ze sturen hem bij als dat nodig is. Ze zien en erkennen de kwaliteiten die Pico heeft en geven hem op veel verschillende manieren het gevoel dat hij erbij hoort. Ze stemmen dus af op zijn sociaal-emotionele ontwikkeling. Door middel van vaste rituelen proberen Clemens en Christa Pico regie en houvast te geven. Christa vertelt hoe heerlijk ze het vindt als Pico thuis is en rond half acht ’s avonds toegeeft aan zijn vermoeidheid terwijl hij zichzelf toespreekt met: “Pico moe, Pico slapen”. Dat is het moment waarop zijn sandalen en trui uitgaan en dat hij met een gekleurde deken op de bank een dutje mag gaan doen. “Binnen twee minuten ligt hij heerlijk onder zijn deken te ronken.” Het doet mij denken aan een baby die ook graag in de buurt van zijn ouders in slaap valt en dat veel geruststellender lijkt te vinden dan een eigen bedje op een eigen kamertje. “Jaren geleden had Pico slaapproblemen. Hij was bang om te gaan slapen en bang om alleen te zijn. Het maakte ons als ouders radeloos. Pico was op dit punt zo’n krachtig kind! Hij zei altijd maar dat hij niet moe was, terwijl we aan hem zagen dat hij omviel van de slaap. Het waren zeer intense jaren waar geen einde aan leek te komen.” De oplossing vonden Clemens en Christa op dat moment door Pico in een bedje naast hen te laten slapen. Dat gaf rust en maakte zijn wereld weer veilig. Wat een goede reactie om hem die veiligheid te bieden, want is dat niet een basisvoorwaarde voor groei en ontwikkeling? Na zo’n twee uur komt Pico uit zijn holletje, hij gaat zitten terwijl hij in zijn ogen wrijft. Dan volgt steevast het zinnetje: “Pico komkommer.” Christa reageert even steevast met “Pico, eerst je sandalen en trui aan.” Vervolgens peuzelt hij heerlijk zijn komkommer op om direct daarna “nou Pico chipjes” of “nou Pico nootjes” te eisen. Clemens, Pico en Christa genieten alle drie van dit moment. Pico straalt terwijl hij zijn hapjes en drankje snel naar binnen werkt. Christa coacht hem met: “Rustig kauwen hè! Rustig drinken.” Als Pico alles heeft verorberd wil hij dat iedereen tegelijk gaat slapen: “Nu Pico slapen, mama slapen en papa slapen.” “En dan gaan we om 11 uur naar bed,” vertelt Christa, “terwijl we normaal echt later gaan slapen.” Pico valt dan meestal vrijwel direct in slaap. Iedereen op zijn eigen plek, waarschijnlijk geeft hem dat rust.

Voorspelbaarheid

Op de groep kan het slapen en naar bed gaan nog steeds lastig zijn. Dan komt hij, bij wijze van spreken, nog steeds 100 keer uit bed. Onder andere omdat niet iedereen thuis is als hij naar bed gaat of omdat niet iedereen naar bed gaat als Pico moe wordt. Het lijkt wel of hij niet kan toegeven aan zijn vermoeidheid in deze situatie. Pico blijft wakker tot iedereen terug is en komt om de haverklap vragen of Chris al thuis is, of Ralph al thuis is en of Lieke al thuis is. Het lijkt alsof Pico regie zoekt over zijn onvoorspelbare omgeving. En zolang de onvoorspelbaarheid er is, zit Pico niet lekker in zijn vel. Dan is hij kwetsbaar en heeft hij anderen nodig om weer rust te creëren.