Als je kind nooit zal zeggen: “Ik wil op kamers”
Pico heeft nooit tegen zijn ouders gezegd “Ik wil op kamers of ik heb het hier thuis wel gezien”. Ook in zijn pubertijd heeft Pico niet aangegeven dat hij meer bij vrienden zou willen zijn. Pico blijft, net als zoveel kinderen met een beperking, zijn leven lang afhankelijk van zijn ouders en andere volwassenen. En omdat je als ouder nooit zeker weet of je wel altijd nabij kunt zijn ben jij degene die bepaalt wanneer het tijd is om ‘uit huis’ te gaan.
Christa vertelt “Ik kan niet aan Pico vertellen dat we er op een dag misschien niet meer zijn omdat hij het niet zal begrijpen. Hoe moet ik hem uitleggen wat ziek zijn of doodgaan is? Wij hadden het gevoel dat wij hem hier al vroeg op moesten voorbereiden. Zodat hij op tijd de kans zou krijgen om met anderen om te gaan. Zich veilig zou gaan voelen op andere plekken dan thuis. Het was en is een proeve, die we in het belang van onszelf en ons kind moeten doen. Dat is zó tegenstrijdig. Geloof me, de wetenschap dat ik niet altijd voor Pico zal kunnen zorgen, hoe graag ik dat ook zou willen, blijft een beproeving.
Deze paradox geldt voor meer ouders van een kind met een beperking. Enerzijds volgen ze het tempo van hun kind. Tegelijkertijd zijn zij nagenoeg altijd degenen die naast het volgen en aanpassen, iets nieuws aan het leven van hun kind toevoegen. Zo bereiden ze hun kind voor op nieuwe fasen in het leven. Tegelijkertijd houden ze in de gaten of hun kind niet overvraagd wordt. Ze zullen vaak over eigen gevoelens en verlangens heen moeten stappen omdat hun kind daar niet bij gebaat is. Ik kan mij voorstellen dat het voor buitenstaanders moeilijk te begrijpen is wat dit voor ouders betekent.
De toekomst begint al vroeg
Toen Pico naar het kinderdagcentrum ging en later naar een school voor zeer moeilijk lerende kinderen, ontmoetten Clemens en Christa andere ouders tijdens gezamenlijke festiviteiten en ouderbijeenkomsten. “Het was waardevol om tijdens ouderavonden onze zorgen te kunnen delen. We waren niet de enigen die het soms moeilijk vonden om het vol te houden. Het was fijn dat het met een aantal ouders goed klikte. We maakten zelfs toekomstplannen! Plannen waarin we een deel van onze zorg uit handen zouden gaan geven. Dat was best heel spannend. Onze ideeën werden ondersteund door de zorgaanbieder waardoor we met elkaar in een nieuwe, meer serieuze fase terechtkwamen. Het leidde zelfs tot een proces om samen een ouderinitiatief te starten.”
“We wilden vanuit bestaande voorzieningen en zorg in natura een kinder-woonvorm in deeltijd realiseren. Het was voor ons belangrijk dat iedereen inbreng zou hebben en dat zowel ouders als kinderen zich prettig zouden voelen op de nieuwe woonplek. De zorgaanbieder was echt ondersteunend en dat werkte heel prettig. Medewerkers konden bijvoorbeeld meedoen met bestuursvergaderingen, we werden geïnformeerd over relevante procedures en ook het overleg werd gefaciliteerd. Het werd ook duidelijk dat in ieder geval zestien kinderen mee zouden moeten doen om het überhaupt rendabel te maken. Als twee kinderen afwisselend een kamer zouden delen, zou het ouderinitiatief kans van slagen hebben.”
Tekening Josee Tesser
Heel veel vergaderingen verder
“Tjongejonge, wat hebben we veel bestuursvergaderingen gehad. Er moest over zoveel onderwerpen overlegd worden. Dat hadden we ons vooraf echt niet kunnen voorstellen. Alle ouders hadden hun eigen prioriteiten, en dat voor een paar dagen opvang. Iedere ouder wilde natuurlijk vooral ‘het beste’ voor zijn of haar kind. Maar ja, wat ‘het beste’ was voor de één, betekende soms een belemmering voor de ander. Het was echt een ingewikkelde puzzel om twee kinderen op één kamer goed te matchen. De veiligheid van alle kinderen moest natuurlijk boven alles gewaarborgd worden. Tegelijkertijd moesten we het ook met elkaar eens worden over de structuur van de zorg, de voorzieningen, de regels, mogelijke partners en over de begeleiders die we wilden werven.”
Samenwerken voor gevorderden
Als Christa mij vertelt wat er allemaal komt kijken bij een ouderinitiatief lijkt het mij een bijna onmogelijke opgave om er een succes van te maken. Door de verschillen in achtergrond en persoonlijkheid bij ouders en kinderen waren er ook verschillende ideeën over ‘goede zorg’. Bovendien is het voor veel mensen ingewikkeld om het gezamenlijke belang boven het individuele, eigen belang, te stellen. Wat voor de één nodeloos geneuzel is, is voor de ander ‘de puntjes op de i zetten’. En ‘hakken in het zand’ is voor de één een belemmering en voor de ander streven naar het optimale. Ouders stappen denk ik, vaker dan ik mij kan voorstellen, over hun eigen schaduw heen in het belang van hun kind. Daarmee is een ouderinitiatief per definitie een proces voor zeer gevorderde ‘samenwerkers’. Waar ze, wat mij betreft, veel credits voor verdienen!
Nieuwe plannen geven energie
Eigen spulletjes op je kamer
Ik geloof dat Christa en Clemens het geluk hebben gehad dat zij met een dreamteam hebben samengewerkt. Blijkbaar waren de professionals in dit geval bereid om het proces van ouders te volgen en aan te sluiten bij hun behoeften. Het lijkt erop alsof ook de ouders in staat waren om open te staan voor elkaars ideeën en naar elkaar te luisteren.
“Het voelt alsof we samen een bestaande locatie verbouwd hebben. Het was een leuk huis, met een leuke woonkamer en keuken. Er kookte iemand voor de kinderen en begeleiding, dat was ook fijn. Er was ook aandacht voor de inrichting en mooie dingetjes in huis. Het voelde heel warm, heel bijzonder en heel uniek. We waren met elkaar iets nieuws aan het creëren. Dat gaf ook nieuwe energie. Ik denk ook doordat iedereen super enthousiast en betrokken was. We hadden bedacht dat ouders zelf verantwoordelijk waren voor de inrichting van de kamer van hun kind en kamergenoot. Dat betekende dat wij in overleg gingen met de ouders van Kas, de kamergenoot van Pico, over de inrichting van de kamer. Dit was ook het moment waarop we écht goed moesten nadenken over de mogelijke consequenties van Pico’s probleemgedrag. Hij had bijvoorbeeld last van slapeloosheid, kon in zijn spontaniteit anderen een klap verkopen en hij kon weglopen.”
Zweedse band
“Moest er een slot op de deur om te voorkomen dat hij zou weglopen? Wat moesten we doen met zijn in bed plassen? Zouden ze hem wel genoeg in de gaten houden en voorkomen dat hij in zijn natte broek of in zijn nakie rond zou gaan lopen? Stel je voor dat ze hem in een nat bed zou laten liggen? We hebben in die tijd ook een periode een Zweedse band gebruikt om Pico in zijn bed te houden en dwalen te voorkomen. Natuurlijk wil je je kind niet vastbinden. Tegelijkertijd zagen we geen andere mogelijkheid om hem te beschermen. Het was een duivels dilemma. Zou het hem kunnen helpen om niet voortdurend uit bed te stappen? Uiteindelijk hebben we, met heel veel twijfels, toch gevraagd of de begeleiders bij de logeeropvang de Zweedse band wilden inzetten om Pico in zijn bed te houden.”
Vertrouwen opbouwen
“In eerste instantie gaven we de zorg uit handen met één nachtje slapen. Vervolgens bleven we dan in gedachten nog voortdurend met hem bezig. We wilden hem laten voelen dat het oké was. We deden van alles in de hoop dat hij de wereld om hem heen een beetje beter zou begrijpen. Ook al vertelden we een miljoen keer wat de bedoeling was, we wisten niet hoe het binnenkwam bij Pico. Dat maakt het natuurlijk ook moeilijk om los te laten. Tegelijkertijd merkten we dat de logeeropvang ons ook rust bracht. Dat het fijn was om gewoon iets met anderen af te kunnen spreken. We kregen vertrouwen in het logeren en durfden het aantal nachtjes slapen uit te breiden.”
Lekker in de buurt
Een eigen kerstengel in de kerstboom
“Het was fijn dat we samen met de ouders van Kas zijn kamer hadden ingericht met eigen spulletjes. Dat het zo kleinschalig was. En dat de begeleiders positief reageerden op onze telefoontjes, we belden altijd even met de begeleiding als Pico kwam logeren. We stonden ook altijd gewoon stand by hoor. Het was ook behulpzaam dat de logeeropvang in de buurt was. Ik kon er gewoon op de fiets naar toe, even wat langs brengen als we iets vergeten waren. Ik voelde me ook welkom als we Pico kwamen brengen of ophalen. Dat maakte het proces van loslaten dragelijker.”
“Het was ook leuk om gezamenlijk activiteiten te organiseren, zoals bijvoorbeeld een familie- en vriendendag. Daardoor leerden we de andere kinderen, de ouders en begeleiders ook weer beter kennen. We deden het echt met elkaar!”
Zien, doen, zijn
Wat geweldig dat begeleiders zo vaak positief gereageerd hebben op de specifieke voorkeuren van Clemens, Christa en Pico (en waarschijnlijk ook de andere ouders). Dat er serieus naar de inbreng geluisterd werd en er ook rekening mee werd gehouden. Het klinkt alsof begeleiders écht op zoek zijn geweest naar gelijkwaardige samenwerking met ouders. Dat ze ouders centraal gesteld hebben. Door ouders echt te zien, door te doen wat er in de visie beschreven stond en door er te zijn voor zowel ouder als kind. Ik denk dat de betrokkenheid en het vertrouwen hierdoor kon groeien en dat het één van de succesfactoren was bij deze woonvorm.
Het schept een band
Het blijft leuk voor Pico om zijn schoen te zetten.
Christa vertelt dat zij en Clemens graag iets terug wilden doen voor de begeleiders van Pico. Zij wilden hun waardering laten blijken en aandacht besteden aan de positieve elementen. Christa en Clemens deden dat bijvoorbeeld door Sinterklaasgedichten te maken voor alle begeleiders en een persoonlijk cadeautje uit te zoeken. “Ik vond het het heel leuk om één van de begeleiders in vertrouwen te nemen en dan samen te bedenken hoe we de andere begeleiders konden verrassen. Dit is zelfs een jaarlijks terugkerend ritueel geworden waar niet alleen wij maar ook anderen van genieten.”
Hoewel ouders, ook bij dit ouderinitiatief, problemen hadden met het vinden van goed en genoeg personeel was het overall een positieve ervaring voor Christa en Clemens. Vanuit deze ervaring durfden ze op zoek te gaan naar een permanente woonplek voor Pico en werd het tijd om afscheid te nemen. “Dat deden we met een tuinfeest bij ons in de tuin. Dat kon gewoon, we hadden tenslotte al aardig wat lief en leed met elkaar gedeeld.”
Inmiddels is het al zo’n vijftien jaar geleden dat Pico afscheid genomen heeft van deze bijzondere plek en zijn eerste huisgenoten. De kinderen zijn volwassen geworden en op verschillende plekken gaan wonen. Ouders zijn ouder geworden en ook dat heeft impact op de zorg en het perspectief op de toekomst. Christa, Clemens of Pico komen nog steeds met enige regelmaat begeleiders of bewoners tegen van het eerste uur. “En ook al is het jaren geleden, ik ervaar nog steeds de wederzijdse interesse in elkaar en het warme bad van betrokkenheid.” Het is een bad dat ik alle ouders, kinderen én begeleiders gun.
Niet iedereen lijkt een reactie achter te kunnen laten, mocht jij daar ook last van hebben, stuur vooral even een berichtje! Dan zet ik ‘m er gewoon op.
“Weer een episode uit het leven van jullie drietjes, zó mooi beschreven. Ergens flarden van verhalen, die ik kon herinneren. Ik ben je zeer dierbaar Lisa, dat jij deze herinneringen van hen op papier zet. Dit mag nooit vergeten worden, hoe mooi mensen elkaar vonden en ook weer ieder hun eigen weg moest zoeken. Geloven en vertrouwen in een volgende stap. Alles vanuit liefde, zelfs de Zweedse band.
Dank je! Respect voor allen die voorkomen in het verhaal.”